La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia pide acelerar su inclusión como enfermedad crónica
PAMPLONA, 25 (EUROPA PRESS)
La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) ha puesto en marcha una campaña de perchas colgantes en las villavesas de Pamplona, que se prolongará hasta el próximo lunes, con motivo del día mundial de la enfermedad, y que pretende sensibilizar sobre la enfermedad de la Espina Bífida. Bajo el lema ‘La Espina Bífida es una enfermedad crónica con mucha vida por delante’, el objetivo de la iniciativa es que esta “se convierta en una buena compañera de viaje”.
La campaña, que incide en “las posibilidades de participación activa de estas personas en la vida de la ciudad”, ha arrancado este martes con la colocación de la primera percha colgante en las cocheras de la Mancomunidad de la Comarca de Pamplona.
El acto, según han informado en nota de prensa, ha contado con la participación de David Campión, presidente de la mancomunidad, miembros de la junta de ANPHEB y la presidenta de la asociación, Gotzone Mariñelarena.
Para que “se convierta en una buena compañera de viaje”, la asociación ha apostado por una “mayor sensibilización social” sobre esta patología y su consideración como una enfermedad crónica por parte de Salud, una “vieja reivindicación” que permitiría a sus pacientes entrar en la estrategia navarra de pacientes crónicos y acceder a diverso material sanitario y ortoprotésico de forma gratuita.
Según Mariñelarena, la Espina Bífida “es una enfermedad crónica con mucha vida por delante y por ello sentirse entendido empuja a este colectivo a participar de forma más activa en la sociedad”, y ha pedido a Salud “acelerar” en su compromiso de incluirla en el listado de enfermedades crónicas.
“La Espina Bífida es una patología crónica que nos acompaña durante toda la vida, desde el desarrollo prenatal hasta nuestro fallecimiento, y por ello pedimos la inclusión real y efectiva de esta enfermedad, como ya están otras, en la estrategia navarra de pacientes crónicos tanto para niños como para adultos. Siendo considerados crónicos podríamos acceder de forma gratuita a parte del tratamiento”, ha subrayado la presidenta de ANPHEB.
Además, ha apostado por retomar una resolución de la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra que instaba al Gobierno foral a “incluir la Espina Bífida, la Hidrocefalia y patologías asociadas en el protocolo de enfermedades crónicas”, medida que supondría “poner fin a la discriminación que sufre este colectivo en relación al resto de crónicos”.
“Necesitamos un tratamiento continuo durante toda nuestra vida que abarca desde la atención farmacéutica hasta material ortopédico, pero siendo considerados crónicos podríamos acceder de forma gratuita a parte de este tratamiento”, ha añadido Mariñelarena, tras demandar una atención sanitaria “coordinada, integral y multidisciplinar con unidades interdisciplinares en los hospitales provinciales y la coordinación de los centros de referencia”.
ACTIVIDADES POR EL DÍA INTERNACIONAL
Con motivo del Día Internacional, este martes, 25 de octubre, se iluminarán las fachadas de Parlamento de Navarra y Ayuntamiento de Pamplona. El sábado 29 celebrarán las XXIII Jornadas Informativas en el Centro San José de Gobierno de Navarra, una serie de charlas que abordarán temas “de interés” para este colectivo y para las personas con discapacidad como ‘Usos y peligros de internet’, ‘Mantener la alegría ante las preocupaciones y la angustia’, ‘Ejercicios para personas con movilidad reducida’ o ‘Dietas y alimentación’.
La celebración de este día se completa con programa de radio en Atica FM y la obra ‘El Diario de Ana Frank’, que tendrá lugar el sábado 5 de noviembre a las 19.30 horas en el Civivox Mendillorri con el aula de teatro del Colegio de los hermanos Maristas.
LA ESPINA BÍFIDA
La Espina Bífida es “la patología congénita más grave y la segunda causa de discapacidad infantil después de la Parálisis cerebral”, afectando en Navarra a unas 200 personas, aunque “no hay censo oficial”.
Es una malformación congénita del tubo neural, que produce un crecimiento anormal de la columna vertebral por falta de fusión de arcos vertebrales. Provoca “graves e irreversibles” secuelas en el sistema locomotor y nervioso, dependiendo del nivel espinal al que se hayan producido las lesiones.
Uno de cada 1000 niños presenta una malformación congénita de este tipo, que “en algunos casos se evitarían o se minimizaría su impacto tomando ácido fólico antes del embarazo y en el primer mes de gestación”.
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