PAMPLONA, 27 (EUROPA PRESS)
Personas con enfermedades raras de Navarra han reivindicado “una mejor calidad de vida que pasaría por una atención sanitaria integral que incluya un apoyo psicológico adecuado, un diagnóstico temprano, mayores recursos para investigación y mayor visibilidad social”.
Así lo indican en una nota de prensa asociaciones como ASNAEN (enfermedades neuromusculares), FQ Navarra (fibrosis quística), ANPHEB (espina bífida) o ANELA (ELA) con motivo del día mundial de estas enfermedades, que se conmemora este viernes 28 febrero, denominadas raras por tener una prevalencia menor a 5 casos por cada 10.000 habitantes y que afectarían en Navarra a al menos un millar de personas, según la última memoria del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA).
Unas patologías diversas que “comparten características como su complejidad, su origen generalmente genético y debut precoz, su carácter discapacitante o un diagnóstico que se prolonga en el tiempo”. Una situación que “se acompaña en muchos casos de una sensación de aislamiento e incomprensión que no sólo afecta a pacientes sino también a sus familias, quienes ejercen el cuidado en los casos más avanzados”, explican estas asociaciones.
“Las enfermedades raras siguen siendo un reto para el sistema, no sólo por la cantidad de personas que tienen una enfermedad rara, sino por el impacto en las personas y sus familias”, añaden desde ASNAEN, que apuestan por “seguir trabajando en favor de un diagnóstico precoz y de una atención sanitaria integral”. Asimismo, insta a las administraciones públicas y a la sociedad en general a “crear juntos un entorno más inclusivo y equitativo para las personas con enfermedades raras, ya que todavía se sigue enfrentando barreras significativas en áreas clave como la educación, el empleo, la accesibilidad, la autonomía personal y la atención sanitaria, entre otras”.
Algo que pasa por “adelantar la jubilación en enfermedades como la espina bífida”, explican desde ANPHEB, ya que actualmente “está fuera del listado de patologías que permiten jubilarse de forma anticipada con una discapacidad del 45%”. “Es lógico y equitativo adelantar el derecho a recibir este seguro para vivir con dignidad cuando una enfermedad provoca un deterioro más rápido de la salud, menor esperanza de vida y mayores dificultades para mantener un trabajo”, subraya.
Asimismo, asociaciones como ANELA o FQ Navarra reclaman “mayor inversión pública en investigación, aumentando los incentivos y favoreciendo la sostenibilidad de las entidades investigadoras”. “Existen numerosos grupos de investigación, pero necesitan fondos y las ayudas públicas son menores que en otros países. Sin financiación no hay investigación, y sin investigación no hay futuro”, explican desde estas entidades, para quienes invertir en investigación “da resultados tangibles, como se ha podido ver recientemente en la fibrosis quística, con nuevos medicamentos capaces de frenar radicalmente la enfermedad”.
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