MURCIA, 2 (EUROPA PRESS)
El Consejo de Gobierno, a propuesta de la Consejería de Salud, ha autorizado el gasto de 7,6 millones de euros para la adquisición de veinte medicamentos exclusivos que son de uso imprescindible en el Servicio Murciano de Salud para el tratamiento de distintas enfermedades raras. Estos fármacos son tratamientos específicos propiedad de diversos laboratorios y carecen de alternativas terapéuticas.
Algunas de las enfermedades raras para las que están destinados los medicamentos son la esclerosis lateral amiotrófica, la enfermedad de Wilson, el síndrome de Hunter, la enfermedad de Gaucher o la fibrosis quística, entre otras.
Estos medicamentos presentan un elevado precio debido a que su investigación es muy costosa, a que el tratamiento es necesario de manera crónica y a que el número de pacientes que pueden beneficiarse de ellos es escaso. En la Región de Murcia un total de 137 pacientes reciben actualmente tratamiento con alguno de estos fármacos.
Las enfermedades raras son un grupo muy heterogéneo de patologías de más de 6.000 enfermedades que presentan pocos casos, inferiores a cinco por cada 10.000 habitantes, pero que en su conjunto afectan a alrededor del 6-8 por ciento de la población. En general, suelen ser enfermedades hereditarias con elevada mortalidad y complejas a nivel tanto diagnóstico como terapéutico.
El número de personas afectadas por una enfermedad de estas características en la Región es de 107.496, según el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIER). La mayoría de estas patologías son de origen genético y suelen ser graves y altamente incapacitantes, pudiendo afectar a la autonomía de la persona y requerir importantes necesidades desde un punto de vista sanitario, educativo, social y familiar.
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