La jornada ‘Enfermedades raras: Reconócelas, Cambia Vidas’ con motivo del día mundial reúne a un centenar de asistentes
PALMA, 27 (EUROPA PRESS)
En Baleares hay un total de 1.937 personas, aproximadamente el 50 por ciento de hombres y el 50 por ciento de mujeres, padecen alguna enfermedad rara, según el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Baleares que recoge en su último informe datos de 32 enfermedades minoritarias.
En el marco Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este viernes, 28 de febrero, la Conselleria de Salud ha celebrado la jornada ‘Enfermedades raras: Reconócelas, Cambia Vidas’, que ha reunido a un centenar de asistentes.
Según ha señalado Salud en una nota de prensa, según las estimaciones, en España puede haber alrededor de tres millones de personas con alguna de estas enfermedades, lo que supondría que en las las Islas podría haber alrededor de 80.000 afectados.
Las enfermedades raras, poco frecuentes o minoritarias afectan a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, su impacto en los sistemas sanitarios es muy importante, teniendo en cuenta que hay descritas entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras que pueden afectar de forma global al 7 por ciento de la población mundial.
El encuentro, en el que han participado profesionales de salud, especialistas y asociaciones de pacientes, ha reunido a un centenar de asistentes y ha puesto el foco en el diagnóstico precoz y en la necesidad de mejorar el conocimiento de los profesionales sanitarios sobre estas enfermedades.
Los encargados de inaugurar la jornada han sido el director general de Prestaciones, Farmacia y Consumo, Joan Simonet; la directora gerente del Hospital Universitario Son Espases, Cristina Granados; el subdirector de Humanización, Atención al Usuario y Formación del Servicio de Salud de Baleares (IBSalut), Gabriel Rojo, y la coordinadora de la Estrategia de Enfermedades Minoritarias y Complejas de Baleares, Mª Teresa Bosch.
OBJETIVOS DE LA JORNADA
El objetivo de las charlas es que los profesionales sanitarios tengan presentes las enfermedades minoritarias en las consultas para reducir el tiempo de espera de los pacientes a la hora de ser diagnosticados, mejorando el abordaje de la enfermedad y redundar en una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.
Asimismo, la jornada ha arrancado con una mesa moderada por la coordinadora de la Estrategia de Enfermedades Minoritarias y Complejas de las Islas, en la que se han presentado los resultados preliminares de un estudio que evalúa el conocimiento y las necesidades formativas de los profesionales sanitarios de atención primaria de Mallorca, sobre enfermedades minoritarias y complejas.
La segunda mesa, moderada por la subdirectora de Atención a la Cronicidad, Coordinación Sociosanitaria y Enfermedades poco Frecuentes del IBSalut, Estefanía Serratusell, ha tenido el objetivo de visibilizar estas enfermedades y dar voz a las experiencias de las personas afectadas.
Igualmente, la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade ha participado en la jornada. La amiloidosis por transtiretina variante (ATTR), también conocida como enfermedad de Andrade, es una enfermedad endémica hereditaria de Baleares.
En esta patología la proteína transtiretina se acumula en diversos órganos, siendo el corazón uno de los más afectados, lo que llega a desencadenar insuficiencia cardiaca progresiva e incluso la muerte.
Por otro lado, han resaltado que el Instituto de Investigación Sanitaria de Baleares (Idisba) obtuvo el año pasado 500.000 euros para investigar esta enfermedad rara y endémica en Baleares gracias a la colaboración entre el Grupo de Investigación Balear en Cardiopatías Genéticas, Muerte Súbita, Amiloidosis TTR, liderado por Tomás Ripoll, del Hospital Universitario Son Llàtzer, y el Grupo de Genómica de la Salud, liderado por Damià Heine, del Hospital Universitario Son Espases, ambos del Idisba.
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