BADAJOZ, 20 (EUROPA PRESS)
La infanta Elena, directora de Proyectos de Fundación Mapfre, y la presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola, han inaugurado este jueves en la ciudad de Badajoz el nuevo Centro Cromo-Somos, centro avanzado terapéutico y de día de la Asociación Mi Princesa Rett dirigido a pacientes con esta enfermedad rara que afecta especialmente a las niñas o con otros trastornos del neurodesarrollo.
El presidente de la Asociación Mi Princesa Rett, Francisco Santiago, ha señalado que este jueves es “un gran día” para todos los que han luchado por hacer realidad el centro terapéutico avanzado y el centro de día Cromo-Somos, que ya cuenta con más de 40 familias recibiendo algún tipo de terapia, y que, con el nuevo centro de día especializado en patologías raras, suma doce jóvenes más.
Cromo-Somos, ha explicado, es un centro de día que dará continuidad a las necesidades especiales que estos jóvenes necesitan, “sea cual sea su edad, desde la atención temprana, la habilitación funcional y ahora esa adaptación a la vida adulta”, a la par que ha ensalzado que este espacio nace con un propósito “claro”, como es mejorar la vida de quienes conviven con el síndrome de Rett o cualquier enfermedad del neurodesarrollo y ofrecer esperanza a sus familias.
El síndrome de Rett, ha recordado Santiago, es una enfermedad rara de origen genético que afecta principalmente a las niñas y se manifiesta en los primeros años de vida interrumpiendo su desarrollo.
“Poco a poco vemos cómo pierden habilidades que habían adquirido, dejan de hablar, de controlar sus movimientos, incluso de caminar en muchos casos. La regresión es devastadora y los trastornos neurológicos que lo acompañan, como la epilepsia, la dificultades respiratorias, los problemas motores, hacen que nuestras niñas tengan una pluridiscapacidad absoluta”, ha detallado Francisco Santiago, cuya hija tiene 12 años y padece un 96 por ciento de discapacidad.
De este modo, el día a día se convierte “en un reto constante”, aunque en su opinión si hay algo más difícil que describir esta enfermedad en términos médicos es explicar lo que significa ser padre o madre de una ‘princesa Rett’, “es enfrentarse a la incertidumbre, al miedo de no saber qué pasará mañana, es ver cómo tu hija quiere hablar y no puede, quiere abrazarte y su cuerpo no se lo permite, es sentir impotencia ante la falta de tratamiento curativo”.
“Nuestras hijas son unas luchadoras, nos enseñan cada día el verdadero significado de la resiliencia, aunque no pueden expresarse con palabras nos hablan con la mirada, con sus gestos, con su sonrisa, son pura luz en nuestra vida, nos enseñan a valorar cada detalle y saborear cada instante de la vida”, ha dicho.
Este centro “representa eso” y en el mismo quieren ofrecer atención y apoyo, y que sea un lugar donde las ‘princesas’ reciban “lo mejor de la tecnología en forma de terapia”, y también el cariño y la dedicación de todos los que trabajan en el mismo, “porque cada sonrisa suya es un triunfo, cada avance, por pequeño que sea, nos impulsa a seguir adelante”, tras lo que ha dado las gracias a todos los que han hecho posible este proyecto, a la infanta Elena por acompañarles y a Fundación Mapfre, María Guardiola, Grupo Orenes, el Ayuntamiento y la Diputación de Badajoz y Fundación la Caixa.
GUARDIOLA AGRADECE LOS DÍAS QUE “LLENAN EL CORAZÓN”
Por su parte, María Guardiola, visiblemente emocionada, ha reconocido que días como este jueves son los que “de verdad” dan sentido a las instituciones y “llenan el corazón” de quienes se dedican al servicio público, además de mostrar y dibujar el carácter de esta tierra, su bondad y su generosidad, mientras personas como Francisco Santiago y las ‘princesas Rett’ “nos hacen mejores cada día”, por lo que ha dado las gracias por su “fortaleza” a la hora de “encarar una vida que no os lo ha puesto nada fácil”.
Acto seguido, ha explicado que es un día de celebración porque están inaugurando un centro de día, que va a ser un “auténtico referente” en el apoyo y en la atención a niñas y jóvenes con el síndrome de Rett y a otras personas con enfermedades raras, al mismo tiempo que ha reconocido a la Asociación Mi Princesa Rett, su presidente y su equipo por los años que llevan dando visibilidad a esta enfermedad, acompañando y apoyando a las familias, y también trabajando para que la calidad de vida de las niñas sea “un poquito mejor”.
Desde la Junta, ha señalado la presidenta extremeña, son “muy conscientes” de los retos a los que se enfrentan cada día y, por eso, su prioridad va a seguir siendo “fortalecer” esa red de apoyo y recursos para las personas que padecen una enfermedad rara y sus familias, al hilo de lo cual ha destacado algunas de las actuaciones y mejoras que están llevando a cabo con Mi Princesa Rett.
Así y a través de la Consejería de Salud, ha indicado, han impulsado acuerdos para apoyar la financiación de este centro, que va a incrementar la atención que ya se viene prestando con terapias innovadoras, personalizadas y, además, servicios que se adaptan a las necesidades de las niñas y a sus familias.
Para ofrecer un seguimiento “más cercano y más eficaz” a las niñas con síndrome de Rett, van a poner el foco en la coordinación con unidades especializadas en neurología pediátrica, en rehabilitación y fisioterapia, “porque es crucial reforzar los servicios de atención sanitaria y terapéutica”, además de trabajar en el ámbito de la investigación; en facilitar una formación especializada a profesionales sanitarios y educativos para detectar y abordar esta enfermedad “lo antes posible” y en la ampliación de los programas de acompañamiento y respiro familiar.
“Desde el gobierno de Extremadura estamos escuchando y caminamos al lado del sector de la discapacidad”, ha remarcado, además de insistir en que van a acometer los cambios necesarios para agilizar la valoración de la misma y reducir las “insoportables” listas de espera. Por ejemplo, se ha creado una unidad específica de valoración a la discapacidad y el Cadex de Mérida empezará a funcionar próximamente, a la vez que se está avanzando en la implementación de herramientas digitales que permitan tratar tanto los datos sanitarios como los administrativos y que la atención sea “más ágil”.
LA INFANTA ELENA DESTACA EL ESFUERZO DE LAS FAMILIAS
Por último, ha tomado la palabra la infanta Elena, para quien este centro que tienen el “honor” de inaugurar este jueves es el fruto del esfuerzo y la dedicación de un grupo de personas y familias comprometidas.
“Es un milagro que demuestra que la fuerza del corazón es, sin duda, el motor más poderoso que poseemos. Gracias a vosotros, muchas familias encontrarán alivio frente a las dolencias de sus hijas y eso es algo impagable, vuestro compromiso es un ejemplo a seguir por toda la sociedad”, ha dicho.
“Nos sentimos muy orgullosos de haber tenido la oportunidad de colaborar en este proyecto a través de las donaciones y de la solidaridad de más de 5.000 empleados de Mapfre”, ha resaltado, junto con que desean que se convierta en un modelo “referente” que pueda replicarse en otras regiones de España, porque como expresa la frase del Centro Cromo-Somos, “todo comenzó con un sueño y ese sueño paso a paso se está convirtiendo en realidad”.
El acto ha contado también ha contado con la presencia de autoridades como el alcalde de Badajoz, Ignacio Gragera; o la consejera de Salud y Servicios Sociales, Sara García Espada; la diputada de Políticas Sociales y Cooperación Internacional al Desarrollo de Diputación de Badajoz, Ana Belén Valls; y representantes de Fundación Mapfre, Caixabank o Grupo Orenes.
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