MADRID, 28 (EUROPA PRESS)
El director del Instituto Universitario Fernández-Vega, el doctor Jesús Merayo, ha destacado este viernes que en la actualidad existen numerosas y “prometedoras” investigaciones para poder tratar la aniridia, una enfermedad rara que se caracteriza por afectar e tejidos oculares como el iris, provocando la ausencia parcial o total de este y, por tanto, causar una gran sensibilidad a la luz.
“Hay bastantes investigaciones prometedoras a nivel básico, preclínico, clínico y en centros que cuidan a pacientes. Podría enumerar una gran cantidad”, ha declarado Merayo durante una entrevista con Europa Press Infosalus, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra este viernes.
En la actualidad, la aniridia es una patología de carácter genético asociada a mutaciones del gen ‘PAX6’ que no tiene cura ni se trata, sino que se trata de prevención y en tomar acciones para ralentizar el progreso de la misma, evitando la aparición de complicaciones asociadas.
El especialista ha recordado que este organismo ha realizado un estudio sobre las complicaciones de la enfermedad del ojo seco y la queratopatía asociada a la aniridia, en el que llegaron a tratar a un centenar de pacientes para ver su respuesta, comprobando que la mayor parte de ellos lograban mejorar tras usar plasma rico en plaquetas en factores de crecimiento.
“Sabemos que los tiros van por ahí (…) lo que nos queda es que se compruebe en un ensayo clínico”, ha añadido Merayo sobre esta investigación, de carácter observacional y en la que también han participado la Fundación de Investigación Oftalmológica y la compañía española BTI, en colaboración con la Asociación Española de Aniridia.
A nivel internacional, el doctor ha resaltado que también existen ensayos con medicamentos “muy prometedores”, aunque ha incidido en la necesidad de “no dar falsas esperanzas”; muchos de ellos son medicamentos ya aprobados para otras enfermedades, y ahora se busca probar su efectividad contra la aniridia.
Asimismo, existen otros proyectos internacionales basados en medicina regenerativa, terapia génica, ingeniería de tejidos, cirugía, que están permitiendo “resolver el puzle” de la aniridia, a conocerla mejor y que posiblemente den lugar a nuevos tratamientos.
“Lo que hace falta son recursos y centrar el tiro (…) que los recursos vayan dirigidos a grupos que ya tienen experiencia o a consolidar ideas de tratamientos que ya se están probando”, ha agregado.
UN DIAGNÓSTICO “RELATIVAMENTE FÁCIL”
El doctor Merayo ha subrayado que el diagnóstico de la aniridia es “relativamente fácil” por diversos factores, pues los niños recién nacidos cierran los ojos con fuerza o parpadean más fruto de la fotofobia, lo que se une una ausencia “total o parcial” del iris, levantando sospechas de que “pasa algo raro” en los padres y los médicos; al tratarse de una enfermedad genética, también es probable que haya antecedentes familiares, lo que facilita aún más la detección precoz.
Desde un primer momento se dan una serie de recomendaciones para prevenir la progresión de la enfermedad y proporcionar una buena calidad de vida “durante el mayor tiempo posible”, tales como usar gafas, gorras o sombreros para proteger los ojos del sol o del viento, buscando evitar cualquier daño que requiera de un tratamiento posterior.
Entre las principales complicaciones que pueden aparecer son el ojo seco, las cataratas, el glaucoma o la degeneración corneal, entre otras, que empeoran la calidad de vida del paciente y afectan a su desarrollo visual.
Debido a que la mayor parte de la información que llega hoy día a las personas lo hace a través de la vista, muchos de estos pacientes requieren de un apoyo o ayuda, para lo que también son fundamentales las asociaciones de pacientes, que en España se calcula que son en torno a 500.
“Las asociaciones de pacientes juegan un papel muy importante, nosotros siempre recomendamos que se asocien a estas, pues a las familias, a las padres y a los pacientes les es muy importante la ayuda que proporcionan”, ha expresado el doctor Merayo.
El experto también ha querido resaltar que en España se tiene “la suerte” de tener una organización “muy activa” y que “funciona”, como lo es la mencionada Asociación Española de Aniridia, algo de gran importancia para que la enfermedad se tenga más en cuenta a nivel médico, político y social, lo que deriva en una mayor investigación al respecto.
En ese sentido, el doctor Merayo ha instado a los pacientes a que se asocien y “metan ruido” para “llamar la atención” a pesar de que sean pocos, insistiendo en la necesidad de darles una buena calidad de vida y de visión, sobre todo teniendo en cuenta que “les afecta desde que son pequeñitos”.
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