MADRID, 13 (EUROPA PRESS)
La biofarmacéutica Sobi ha lanzado ‘Diálogos en PTI’, un nuevo espacio para que las personas con trombocitopenia inmune primaria (PTI) y los profesionales sanitarios, como hematólogos o farmacéuticos hospitalarios, reflexionen sobre esta enfermedad rara.
Su objetivo es generar un espacio de reflexión y sensibilización en torno a PTI mediante una serie de vídeo diálogos en el que profesionales sanitarios, como hematólogos o farmacéuticos hospitalarios, y pacientes comparten en un mismo espacio su experiencia sobre la gestión de la enfermedad.
“Con este nuevo formato buscamos una mejor comprensión de la Trombocitopenia Inmune Primaria, a través de historias y anécdotas personales que reflejen la convivencia con la PTI y los retos que esta plantea en la vida de las personas con esta enfermedad rara. Estos testimonios se entrelazan, al mismo tiempo, con información divulgativa sobre los avances en su abordaje y las necesidades clínicas”, explica Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia.
El primer episodio está protagonizado por la doctora Teresa Arquero, hematóloga de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, y Blanca Cobián, persona de 81 años con PTI diagnosticada en 2018, y ya está disponible en el espacio de la web de Sobi dedicado a esta enfermedad rara: Diálogos en PTI
Teresa y Blanca repasan el impacto de la enfermedad en las personas mayores, y cómo afronta Blanca su día a día, con una vida activa a nivel familiar y social. La convivencia con la PTI, con sus síntomas y limitaciones o el impacto emocional son temas que ambas abordan, siempre con una visión pedagógica y con la finalidad de ofrecer ejemplos que permitan afrontar de manera positiva el día a día con esta enfermedad.
“Es importante que las personas con PTI entiendan la enfermedad. Uno de los retos, más allá de los tratamientos, es la educación del paciente en el autoconocimiento y en el autocontrol, porque eso es lo que les va a dar tranquilidad y seguridad en el día a día”, explica Teresa Arquero en el primer vídeo diálogo.
“Las personas con PTI tenemos que pensar que es una enfermedad que no tiene dolor, que te permite seguir viendo a tus amigos, a tu familia… Yo no me pierdo ningún plan. Hago las cosas que me divierten. Me gusta viajar y la enfermedad nunca ha sido ningún problema para mí. Me encanta estudiar y conocer cómo funciona todo lo que me interesa. Y si dejo de hacer algo es solo por cansancio. Es lo único que me limita. Mi vida es la de una persona de mi edad o incluso más joven que yo. Si aceptas la PTI, ves las cosas de otra forma”, afirma Blanca.
“A partir de ahora, el objetivo es ir sumando nuevas historias con diferentes perfiles de personas con PTI, con el fin de reflejar el mayor número de casuísticas posibles y de conocer los diferentes abordajes de esta enfermedad, así como los avances clínicos que se han ido produciendo”, adelanta Beatriz Perales.
Con Diálogos en PTI, Sobi da continuidad a sus proyectos de sensibilización y formación de las personas con PTI, entre los que destacan una guía de reflexión que permite a cada paciente prioriza y comprender sus objetivos, necesidades y preferencias en materia de atención y cuidados de esta enfermedad o el proyecto Perspectiva, que identifica los factores esenciales para la mejora del abordaje de la PTI.
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