MADRID, 20 (EUROPA PRESS)
Sobi lanza la campaña ‘Hoy Puedes Normalizarla’ con el fin de visibilizar y concienciar sobre la realidad de las personas con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), una enfermedad ultrarrara hematológica.
El objetivo de la iniciativa, desarrollada en colaboración con la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE), es mostrar el impacto que la HPN tiene en todas las esferas de la vida, incluyendo los ámbitos familiar, laboral y social, además de mostrar la posibilidad de vivir una vida normal a pesar de padecerla.
La HPN es una enfermedad adquirida que no se puede heredar y no es contagiosa. En este caso, las células sanguíneas presentan una mutación en un gen llamado PIG-A (fosfatidilinositol glucano de clase A) que resulta en la falta de anclaje GPI (glicosil-fosfatidilinositol), lo que impide que ciertas proteínas reguladoras se adhieran a su superficie. Como resultado, estas células, en concreto los glóbulos rojos, son más vulnerables al ataque del sistema inmunitario, específicamente del sistema del complemento.
La directora de Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, Beatriz Perales, afirma que “la HPN es una enfermedad que, a menudo, pasa desapercibida y conlleva una gran carga para los pacientes y sus familias. Con la campaña ‘Hoy Puedes Normalizarla’, buscamos fomentar una mayor conciencia sobre la HPN y destacar que, gracias a la innovación, los avances en las terapias y un seguimiento continuo, las personas que conviven con esta patología pueden mejorar significativamente su calidad de vida”.
‘REVELANDO LO INVISIBLE’
Coincidiendo con la campaña, la compañía biotecnológica lanza el documental ‘Revelando lo invisible: un día con una paciente de HPN’ en el que se muestra a Adriana, una persona con HPN, durante un día de su vida. El objetivo principal es dar a conocer su convivencia con la enfermedad, con la intervención de la enfermera Ana María Ruiz.
“El conocimiento permite un mejor seguimiento de la enfermedad. Es importante dar a conocer la HPN, por eso vamos a intentar normalizarla, vamos a hablar sobre ella, contar qué es lo que ocurre y poner a disposición de todos los pacientes toda la información posible”, explica Ana María Ruiz.
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