MADRID, 09 (SERVIMEDIA)
Siete de cada diez mujeres con enfermedades raras vieron agravada su enfermedad a causa de “un retraso en el diagnóstico”, según el informe ‘Perspectiva de género y enfermedades raras’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración de Kyowa Kirin, presentó este miércoles.
Este retraso en el diagnóstico, aparte de “facilitar el agravamiento de la enfermedad” al no poder recibir un tratamiento adecuado, también “supone trabas a la hora de pedir y conseguir apoyos a nivel estatal”. Todo esto tiene como consecuencia un “colectivo más desgastado a nivel emocional” que soporta una “mayor carga psicológica”, añadieron desde la organización a través de un comunicado.
Debido al proyecto de ‘Género y Enfermedades Raras”, que comenzó en 2021, Feder pudo incluir el enfoque de género en sus atenciones, lo que permitió “visibilizar el impacto” de estas patologías en las mujeres, y “mejorar su atención” en base a los criterios de vulnerabilidad.
Feder aseguró que desde entonces, recabó “datos interesantes” que revelan la “desigualdad” en la que se encuentran las mujeres con patologías poco frecuentes. Así, ponen de relieve que “casi la mitad de las personas con enfermedades raras sufre retraso en el diagnóstico” y esto “afecta, sobre todo, a las mujeres (67%)”. Por este motivo, el 15% del colectivo “necesitó apoyo psicológico”, principalmente las mujeres (70%).
La organización destacó que el 76% de las personas con enfermedades raras “sufre discriminación” solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce una “doble discriminación”. Por un lado, la que se deriva de ser paciente y, por otro, la que se asocia al género. Si, además, a esto se añade la discapacidad, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad.
Ante esta realidad, y buscando “seguir avanzando”, en el marco de este proyecto se organizaron “acciones específicas” en la línea del Grupo de Ayuda Mutua de corresponsabilidad en los cuidados en enfermedades raras desarrollado en 2023 para “brindar acompañamiento y promover el desarrollo personal” de mujeres “afectadas o vinculadas” estrechamente con una enfermedad rara a través del intercambio de experiencias y “necesidades” entre las participantes del grupo, teniendo en cuenta “la perspectiva de género”.
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