MADRID, 28 (SERVIMEDIA)
El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ministerio señaló que el porcentaje de medicamentos huérfanos con autorización de comercialización y financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS) experimentó un incremento del 5% en el último año, alcanzando un aumento del 18% en el último quinquenio, según un comunicado.
En cuanto al diagnóstico precoz en 2024 se ha hecho hincapié en los logros alcanzados en el cribado de enfermedades raras “con la ampliación de la cartera de servicios comunes del SNS”, en la que se ha incorporado el cribado prenatal de anomalías cromosómicas, se ha ampliado el número de enfermedades incluidas en el cribado neonatal de enfermedades congénitas en prueba del talón y se ha aprobado la incorporación del cribado de cardiopatías congénitas críticas”, recordó.
PROYECTO ‘ÚNICAS’
Respecto al proyecto ‘Únicas’, el Ministerio de Sanidad repartió 22 millones de euros a las comunidades autónomas para poner en marcha una red integrada por 30 hospitales (al menos uno por cada región), que contarán con sistemas digitales para la atención de pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias, gracias a un modelo de trabajo en red de los profesionales sanitarios especialistas en esas patologías.
El proyecto, originado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y el Hospital La Paz de Madrid, es un nuevo modelo de atención donde los datos de los pacientes se trasladan en lugar de las personas. De este modo, se garantiza una atención integral y coordinada, de mayor calidad, independientemente de su lugar de residencia.
De otro lado, se destacó un avance significativo en el último año: la aprobación, por parte de la Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, de la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética Clínica de Laboratorio.
La creación de estas especialidades supone “un paso crucial para mejorar la atención y el diagnóstico de las enfermedades raras en España”. Además, se espera que impulse la investigación en este campo y facilite el acceso a pruebas genéticas, mejorando la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.
Asimismo, el Ministerio de Sanidad subrayó su compromiso con “la equidad en el acceso a la salud para personas con enfermedades raras a nivel global y europeo.
Además, durante los últimos años, Sanidad ha trabajado en el Informe de Evaluación la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, identificando avances en registros, atención especializada y tratamientos.
UNA NUEVA ESTRATEGIA
En la actualidad se encuentra trabajando en la puesta al día de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Se trata de un documento clave que marcará las líneas de actuación para los próximos años y que buscará incorporar los avances científicos y tecnológicos recientes en el ámbito de la salud, además de integrar acciones que han ido surgiendo en estos años.
Los principales objetivos de esta actualización serán “mejorar el diagnóstico precoz” mediante la ampliación del cribado neonatal, “reforzar la investigación” con una mayor colaboración entre centros nacionales e internacionales, garantizar “el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y terapias innovadoras”, fortalecer la red de Unidades de Referencia en Enfermedades Raras y “mejorar la atención integral a pacientes y familias”.
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