MADRID, 20 (SERVIMEDIA)
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, adelantó este jueves que su departamento ministerial tiene previsto destinar el próximo año 70 millones de euros, tal y como se refleja en el proyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado 2023, para pacientes con enfermedades raras, con especial atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Así lo anunció durante su intervención en la inauguración de las II Jornadas ELA en Castilla-La Mancha, organizadas por AdELAnte-CLM, que se celebraron en el Hospital General Universitario de Toledo bajo el lema ‘La atención sociosanitaria en la ELA’.
Como detalló Darias, entre los proyectos a abordar gracias a esta partida presupuestaria, se encuentran el impulso a la red de centros, servicios, y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS), que, en la actualidad, cuenta en España con siete CSUR designados para la atención de las enfermedades neuromusculares raras, como la ELA.
Asimismo, se reforzará la Cartera Común de Servicios, con el objetivo de facilitar una prestación más homogénea y seguir avanzando en cuestiones como la implantación de las últimas actualizaciones del catálogo de la prestación ortoprotésica.
La ministra de Sanidad reafirmó el compromiso del Gobierno de España con AdELAnte-CLM y las más de 4.000 personas diagnosticadas de ELA en España y sus familias.
ATENCIÓN A LOS PACIENTES
A este respecto, destacó que “el Gobierno de progreso del que formo parte tiene como objetivo prioritario seguir avanzando para mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes y de sus familias a través del impulso de las acciones que sean necesarias para mejorar el manejo de la ELA en nuestro país”.
Asimismo, recordó algunos de los principales avances realizados en los últimos años, entre ellos, la elaboración de la Guía para la Atención de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en España o el documento de Abordaje a la ELA aprobado por el Consejo Interterritorial del SNS
También se refirió a la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas, que en 2022 destina 1,5 millones de euros para dar continuidad a proyectos como el piloto para el desarrollo de un modelo de atención integrada al paciente con ELA y sus familiares o cuidadores en el Área Mancha Centro de Alcázar de San Juan (Ciudad Real).
Carolina Darias subrayó también que se ha creado un grupo de trabajo conformado por los ministerios de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, de Derechos Sociales y Agenda 2030 y de Sanidad, junto con las asociaciones de pacientes. con el objetivo de identificar las áreas de mejora y plantear acciones coordinadas que tengan un impacto real en los pacientes.
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