MADRID, 29 (SERVIMEDIA)
La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) presentará este sábado un decálogo titulado ‘Modelo asistencial ideal de atención a la esclerodermia’, que recoge las necesidades de las personas con esclerodermia y reclama su acceso a servicios y tratamientos, ya que son “pacientes crónicos que requieren atención continua”.
El documento se dará a conocer en el I Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes que tendrá lugar hoy en Valladolid, en el Archivo de la Real Chancillería.
La esclerodermia implica una sobreproducción de colágeno que provoca el engrosamiento de la piel y, en los casos más severos, esclerodermia sistémica, que conlleva el engrosamiento de los órganos internos. Es una enfermedad cuyas causas no son conocidas y afecta a tres de cada 10.000 personas, lo que supone unos 14.000 pacientes en España.
Por ello, los expertos esperan que “una mayor comprensión de las causas lleve a mejores métodos de tratamiento y, finalmente, a la cura”. Por ello, desde la AEE se reclama la colaboración de las Administraciones Públicas y de la sociedad para “mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
En el Congreso, se organizarán tres mesas redondas para abordar temas como la investigación, el diagnóstico y otros aspectos relevantes sobre la esclerodermia.
Este encuentro científico cuenta con el aval de la Sociedad Española de Reumatología, la Sociedad Española de Medicina Interna, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, la Sociedad Catalana de Inmunología y la Fundación Española del Aparato Digestivo.
VISIBILIZAR LA ESCLERODERMIA
Además, la AEE se une nuevamente a la campaña internacional de Fesca (Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia), bajo el lema ‘Encuentra la Luz para Brillar-Impulsa tu Bienestar’, que busca “empoderar a los pacientes de esclerodermia” y “ampliar el acceso a la atención multidisciplinar para mejorar el tratamiento” de los enfermos de esclerodermia.
“Un modelo de atención integral es clave para manejar los síntomas de esta compleja y rara enfermedad de manera efectiva y ralentizar su progresión. Este enfoque integrado, no solo garantiza que los tratamientos se adapten a las necesidades individuales de los pacientes, sino que también proporciona una red de apoyo que les permite manejar su condición de manera más efectiva”, explicó la AEE.
Los puntos clave de la campaña son asegurar el acceso a la atención psicológica y psicosocial y a tratamientos no farmacológicos; desarrollar una red de tratamiento dentro de los sistemas nacionales de salud; y utilizar la telemedicina y las herramientas de salud digital.
Por ello, más de 20 ciudades españolas se han unido a la campaña del Día Mundial de la Esclerodermia que está llevando a cabo la Asociación este mes de junio, iluminando de verde algunos de sus edificios más emblemáticos en ciudades como Albacete, Ávila, Avilés, Azuqueca, Badajoz, Cádiz, Córdoba, Cuenca, Jaén, La Coruña, Las Rozas, Lérida, Madrid, Orense, Oviedo, Palma de Mallorca, Pamplona, Santander, Tarragona, Valladolid o Zamora.
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