MADRID, 19 (SERVIMEDIA)
La Asociación de Pacientes con Uveítis (Auvea), junto con el apoyo de varias asociaciones y entidades, ha puesto en marcha la campaña #noquieroserinvisible para institucionalizar y reconocer el 22 de octubre como Día Mundial de la Uveítis coincidiendo con el mes en que se conmemora el Día de la Visión.
Según informó este miércoles la Auvea, aunque es la tercera causa de ceguera prevenible, la uveítis es una enfermedad totalmente desconocida, no solo para la sociedad en general, sino también para el propio entorno médico.
Por ello, esta asociación pretende impulsar la visibilidad y el entendimiento de esta enfermedad entre profesionales sanitarios, pacientes, Administración y población general. Tal y como afirmó la presidenta de Auvea, Raquel Ibáñez, “queremos existir en el calendario. Existimos en la vida real, pero somos invisibles para la sociedad, la Administración e, incluso, para tener un día mundial en el que visibilizar y reivindicar derechos”.
Para conseguir institucionalizar y reconocer la fecha del 22 de octubre, Auvea ha puesto en marcha la campaña #noquieroserinvisible, ya que tanto los pacientes como sus familiares se refieren a la uveítis como una enfermedad doblemente invisible. Así, la presidenta de esta asociación explicó que, “los que sufrimos esta patología rara y los que la padecen con nosotros, nuestros familiares, utilizamos este término para referirnos a la uveítis porque, a simple vista, esta enfermedad ocular pasa desapercibida a ojos de los demás”.
POCA INFORMACIÓN
A todo ello se suma la escasa información y visibilidad de la uveítis. “Cuando hablamos sobre nuestro diagnóstico nos encontramos que, en su mayoría, las personas no solamente desconocen la enfermedad, es que nunca han oído hablar de ella”, aseguró Raquel Ibáñez.
En este sentido, el director del Instituto de Oftalmología del Hospital Clinic de Barcelona y catedrático de oftalmología de la Universidad de Barcelona, el doctor Alfredo Adán, subrayó que “es importante que patologías que son menos conocidas, como la uveítis, tengan su Día para que los pacientes puedan reivindicar su papel y poner sobre la mesa sus necesidades por cubrir. Además, estamos hablando de una enfermedad que causa el 15% de las cegueras en nuestro país, una cifra muy importante que es necesario tener en cuenta”.
A través de un video en el que se puede ver cómo los pacientes conviven diariamente con esta enfermedad, Auvea quiere mostrar cómo acciones cotidianas como subir o bajar unas escaleras se vuelven hitos a superar diariamente.
La presidenta de Auvea señaló que “con #noquieroserinvisible queremos estar con toda esa gente, gritar que no están solos, y ayudar a dar una mayor visibilidad”. La campaña ya está en marcha en las diferentes redes sociales de Auvea.
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