MADRID, 19 (SERVIMEDIA)
La asociación de pacientes de Atrofia del Nervio Óptico de Léber en España (Asanol), junto a pacientes y familiares afectados por Neuropatía Óptica Hereditaria de Léber y sanitarios, reivindican que al menos el 25% de las películas que reciben financiación cuenten con una audiodescripción y subtitulado de audio en los idiomas de la producción, coincidiendo con la celebración este lunes del Día Europeo de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Léber.
La campaña #Cuentamepelículas, organizada por Asanol, pide que al menos el 25% de las películas que reciben financiación cuenten con una audiodescripción y subtitulado de audio en los idiomas de la producción, como recoge la campaña en marcha de la organización ‘European Blind Union’, para que los pacientes de neuropatía óptica hereditaria de Léber puedan seguir las películas con normalidad.
Para el presidente de Asanol, Joan José Bestard, “esta iniciativa es, al mismo tiempo, una nueva oportunidad para concienciar a las Administraciones y a la opinión pública sobre problemas acuciantes para nosotros, como la necesidad del acceso a un diagnóstico precoz y a tratamientos financiados por el sistema nacional de salud”.
Según Lorena Castillo, responsable del Departamento de Neuroftalmología y del Departamento de Docencia del Centro Oftalmológico de Barcelona- ICR, “el impacto social de esta enfermedad es enorme ya que, en la gran mayoría de los casos, se trata de varones jóvenes que, en cuestión de pocos meses sufren una pérdida de visión severa y permanente en los dos ojos”. Por ello, uno de los retos actuales para los oftalmólogos es el diagnóstico precoz de estos pacientes.
La neuropatía óptica hereditaria de Léber es una enfermedad rara, mitocondrial y neurodegenerativa que afecta al nervio óptico y que se caracteriza por una pérdida súbita de la visión, principalmente en las personas adultas jóvenes que han heredado alguna de las mutaciones causantes. La mayoría de los pacientes son varones entre los 18 y 35 años y su prevalencia es de un caso por cada 50.000 habitantes.
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