MADRID, 26 (EUROPA PRESS)
El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, ha defendido la necesidad de seguir avanzando en la detección de las enfermedades raras a través del impulso del diagnóstico precoz, el incremento de los cribados y la implementación de la genómica en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Así lo ha asegurado durante su participación, vía telemática, este jueves en el XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, una cita que organiza la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, y que se celebra esta semana en la ciudad de Murcia bajo el lema, ‘Caminando juntos por la equidad en el diagnóstico y el acceso a tratamientos’.
El ministro también ha destacado la labor del Gobierno de España en el abordaje de las patologías poco frecuentes a través de la Estrategia de Enfermedades Raras del SNS; una hoja de ruta que “seguimos dotando de contenido con nuevas inversiones centradas en la mejora de la atención temprana o la puesta en marcha de los cribados neonatales”, ha remarcado.
Asimismo, Miñones ha aprovechado la ocasión para adelantar la aprobación del Plan GenES, un proyecto que garantizará el acceso al diagnóstico genético y que mejorará el almacenamiento y análisis de los datos y que forma parte de del Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) para la Salud de Vanguardia, para la que el ministerio ha incrementado en 230 millones de euros la financiación a través de los fondos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España.
En su discurso, el ministro también ha presentado la posibilidad de crear la Iniciativa Red Únicas, un proyecto con el que se busca que sean los datos los que se desplacen a través de una única red en todo el territorio nacional y no los pacientes y para identificar, así, de forma más rápida el diagnóstico de estas enfermedades raras.
Miñones, antes de finalizar su intervención, ha mostrado su reconocimiento tanto para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como para la Asociación D’Genes y para todas las personas y familias afectadas por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), así como para sus personas cuidadoras.
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