MADRID, 17 (SERVIMEDIA)
Jordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña ‘Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda.
Este barcelonés despertó muchas conciencias y levantó algunas ampollas cuando en 2014, al poco de recibir el diagnóstico de su enfermedad, publicó un tuit en el que decía: “Pido por favor ayuda al Gobierno de España y a la Generalitat de Catalunya para que me faciliten una enfermera para asistirme en mi domicilio de Barcelona […] Tengo ELA con traqueostomía. Si nadie me asiste voy a morir”. Desde entonces se ha erigido en el abanderado de la lucha contra la enfermedad abogando siempre por la investigación de la ELA y la mejora de las condiciones de vida de sus enfermos.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta a las neuronas en el cerebro y la médula espinal y causa pérdida del control muscular. En España hay más de 3.700 personas diagnosticadas con ELA y solo el 34% de los pacientes sobrevive a los cuatro años de recibir el diagnóstico, según el informe del ‘Observatorio de la ELA 2019’, elaborado por la Fundación Luzón.
Además, convivir con la ELA supone a menudo un gasto inasumible por las familias y “si no tenemos dinero para nuestros cuidados el Estado nos obliga a morir”. “Para seguir vivo cinco familiares míos pagan más de 7.000 euros al mes. Si no fuera por ellos, ahora mismo estaría muerto”, reconoce en una entrevista a Servimedia. “Es un claro delito contra la vida por parte de las instituciones públicas”, apostilla Jordi.
MUCHO QUE CONTAR
Aunque esté incapacitado para muchas cosas, a Jordi le quedan otras muchas por decir y se niega a que la ELA lo aísle del resto del mundo. Se comunica gracias a un aparato con infrarrojos que lee el movimiento de sus ojos y le permite utilizar un teclado virtual para escribir; y un reproductor de voz para hablar. “Desde el primer segundo que me diagnosticaron ELA no he parado de hacer eventos y campañas para recaudar dinero para la investigación de la ELA”, afirma con determinación, como todo lo que hace en la vida.
Su carta de presentación en Twitter reza: “No puedo moverme, hablar, comer, ni beber y respiro con dificultad. Amo la vida”. Una sentencia que, en una primera lectura, puede parecer llena de contradicciones. Y no es así pues Jordi es un hombre atareado con una agenda diaria llena de compromisos desde la cama donde vive postrado: atender a los medios de comunicación, participar en conferencias o poner en marcha iniciativas con fines recaudatorios para la investigación de la ELA.
Campañas como la que tiene activa en estos momentos en las redes con el hastag ‘Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’. “Son sólo tres segundos”, asegura. Y es que el tiempo es un factor determinante en esta ecuación entre la vida y la enfermedad. “El tiempo va en contra de los enfermos de ELA. Hay que evitar sí o sí que vuelva a haber enfermos de ELA que se acojan a la eutanasia por falta de ayudas públicas. No lo podemos permitir”.
UNA LEY ‘CON PARÁLISIS’
Mientras la ELA es una enfermedad degenerativa que avanza sin demora, la ley que debe regular, entre otras cuestiones, las ayudas y apoyos destinados a los personas afectadas de Esclerosis Múltiple Amiotrófica está paralizada. “Solicitamos que la Ley ELA se desbloquee urgentemente ya que su tramitación lleva más de un año bloqueada en el Congreso de los Diputados”, se queja Sabaté. “Los enfermos de ELA en España estamos desesperados. Sin las ayudas de esta ley no tenemos dinero para poder pagar nuestro cuidado vital y nuestra única opción es la muerte prematura. No podemos elegir vivir hasta nuestro último suspiro, y esto es terrorífico”, se lamenta Jordi.
8/3/2022Se aprobó por unanimidad la Proposición de la Ley ELA en el Congreso de los Diputados. (Vídeo)15/3/2023La tramitación de la Ley ELA la llevan bloqueando 40 veces desde su aprobación sin poder poner la ley en vigor.Por esto soy tan pesado con #DesbloqueoLeyELA pic.twitter.com/Ku8lyqLRvB— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) March 15, 2023
El 8 de marzo de 2022 el Grupo Parlamentario de Ciudadanos presentó una proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA y la de sus familias. Pese a que todos los grupos políticos estuvieron a favor de tramitar esta ley, a fecha de hoy sigue estancada. El activista contra la ELA recuerda cómo el pasado 28 de febrero del 2020 “Pedro Sánchez se comprometió conmigo públicamente a ayudar a vivir a los enfermos de ELA. Más de tres años después su única ayuda ha sido la legalización de la eutanasia y bloquearnos la Ley ELA que nos permitiría poder elegir la alternativa a la eutanasia”.
Jordi recibe en las redes sociales todo el apoyo que no ha encontrado en la Administración Pública. Por el ‘timeline’ de su cuenta de Twitter desfilan vídeos de personalidades procedentes del mundo de la política o figuras del cine como Santiago Segura. David Summers o el cantante de Camela. Todos ellos son personalidades sociales que se han sumado a la campaña de Sabaté y entonan estos días su grito de guerra contra el bloqueo de la ley de ELA.
El gran @SSantiagosegura también se une a la campaña #DesbloqueoLeyELA Gracias, gracias y gracias por tu ayuda, chato. ♥️ pic.twitter.com/UiNeo5xSGg— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) March 13, 2023
También ha logrado el apoyo de estrellas del deporte como el jugador de baloncesto Marc Gasol y el exportero de fútbol Santiago Cañizares, además de su compañero de batalla contra la enfermedad Juan Carlos Unzué, quien jugó en el FC Barcelona y en el Sevilla, entre otros clubes.
Mi querido amigo Juan Carlos Unzué se suma a la campaña #DesbloqueoLeyELA Te quiero, Míster. ♥️ pic.twitter.com/Bx0Yck0VzJ— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) March 15, 2023
El cuerpo de este barcelonés se encuentra paralizado casi por completo, pero su mente no para de maquinar nuevas estrategias para hacer visible la enfermedad desde el centro de operaciones en el que se ha convertido su cama. El actor y humorista José Mota también ha hecho otro vídeo pidiendo que la Ley de la ELA siga adelante, así como el aventurero y presentador de televisión Frank de la Jungla.
No tengo suficientes palabras de agradecimiento para @JoseMotatv por hacer esta reivindicación.Te quiero, chato.#DesbloqueoLeyELA pic.twitter.com/UDZkva5aJ3— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) March 11, 2023
Mientras la calidad de vida de estos enfermos continúa atrapada en un limbo judicial, cada día se adhieren más seguidores a la lucha implacable de Jordi que no entiende de ‘atrofias’ ni de abatimientos. Sólo conoce la victoria de sumar fuerzas.
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