MADRID, 04 (SERVIMEDIA)
La Reina presidirá mañana martes el acto central de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Sevilla, ciudad que vio nacer a esta organización de pacientes hace 25 años.
Si bien el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se celebró en todo el mundo el 29 de febrero, Feder ha organizado este acto histórico para celebrar que cumple un cuarto de siglo.
Según informó Feder, el evento girará en torno al reconocimiento de la acción del tejido asociativo de enfermedades raras como proveedor de servicios, transformador social e impulsor de la investigación, ejes sobre los que pivota también la campaña que esta federación ha lanzado para sensibilizar sobre estas patologías bajo el lema ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’.
En el encuentro también se abordarán otros temas como la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos y terapias.
En Europa se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que puede haber más de 7.000. La mayoría de ellas son de carácter genético y pediátrico, además de tener graves consecuencias tanto para el paciente como para su familia. A esta realidad se une la baja prevalencia y el desconocimiento que las rodea, lo que genera que más de la mitad de los casos espere más de 6 años para lograr un diagnóstico. A ello se une que, según datos de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), sólo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento.
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