MADRID, 23 (EUROPA PRESS)
Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra el 23 de junio, numerosos edificios y monumentos emblemáticos en diferentes ciudades del país se iluminarán de morado, color que representa a esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos.
La iluminación ornamental es una forma de dar visibilidad a esta patología y de mostrar el apoyo y la solidaridad con las personas afectadas y sus familias de esta enfermedad que se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes y graves, retraso cognitivo, problemas de conducta y otros trastornos asociados.
Según el presidente de la fundación, José Ángel Aibar, “la iluminación de edificios y monumentos emblemáticos es una manera de llamar la atención sobre la realidad del síndrome de Dravet y la necesidad de invertir en investigación para encontrar una cura”.
El Síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento.
Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
Para conocer de primera mano cómo es el día a día de una familia adulta con síndrome de Dravet, Mónica, cuyo hermano de 47 años recibió el diagnóstico hace dos años, cuenta que “a pesar de que el síndrome de Dravet comienza en el primer año de vida, no fue hasta 2021 cuando recibimos el diagnóstico, habiendo vivido toda la vida sin saber lo que tenía realmente mi hermano”.
En la actualidad, Mónica se hace cargo de su hermano, “ya que mis padres están muy mayores y no pueden hacerse cargo de él, pero la enfermedad y toda la carga que supone sigue ahí”. “Por desgracia, los recursos públicos son muy limitados y el síndrome de Dravet nos supone un gran impacto económico, así como una gran física y emocional. Por ello, es importante seguir concienciando sobre el síndrome de Dravet a través de diferentes campañas de sensibilización, como la iluminación de edificios y monumentos por nuestro día internacional”.
Entre los lugares que se iluminarán de morado se encuentran la Fuente de Neptuno de Madrid, el Palau de la Generalitat de Catalunya en Barcelona o el Teatro Romano de Mérida. La Fundación espera que esta iniciativa tenga un gran impacto mediático y social y que contribuya a concienciar sobre las dificultades que sufren las personas adultas con síndrome de Dravet y sus cuidadores.
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