MADRID, 28 (SERVIMEDIA)
El síndrome de Turner puede pasar desapercibido, en las primeras etapas, cuando esa niña no ‘da el estirón’ que se esperaba de ella. Trinidad Rico recuerda que de pequeña siempre escuchó en casa restar importancia a su baja estatura. “La niña es bajita como sus padres”. A sus 53 años Trinidad está incapacitada laboralmente y presenta problemas renales, diabetes y una artrosis que le obliga a desplazarse sobre un scooter eléctrico.
“El problema con el síndrome de Turner es que los síntomas no siempre son visibles y a menudo nosotras mismas, somos capaces de disimularlo”, confiesa en una entrevista a Servimedia. Trini, como todos la llaman cariñosamente, está licenciada en Filología Inglesa y vive en Málaga tras haber trabajado como profesora en diversos colegios de Madrid. “Los niños notaban algo diferente en mí. No me sentía a gusto”, reconoce.
Decidió entonces formarse como administrativa para terminar como agente inmobiliaria en Marbella hasta hace unos años. “Finalmente me he visto obligada a prejubilarme debido a esta enfermedad porque llegó un momento en el que iba a la oficina y cada tres días me tenía que ir a urgencias a inyectarme paracetamol intravenoso por los dolores de huesos”. “Así no podía continuar y ahora tengo reconocida la incapacidad laboral”, apostilla.
Sus padres eran bajitos, de modo que nunca concedieron importancia a la pequeña estatura de Trini. “Mi padre era profesor universitario y gracias a un programa de intercambio con la Universidad de Alberta en Canadá nos trasladamos durante un año a vivir a aquel país”, rememora. “Una vez allí mis abuelos insistieron en hacerme pruebas porque observaban que no crecía suficientemente”. Trini tenía entonces ocho años.
EL SÍNDROME TURNER
La pequeña por fin conocería la razón por la que no crecía como el resto de sus compañeros. Trini es una de cada 2.500 niñas que nacen con el síndrome de Turner, un trastorno genético que afecta a su crecimiento, además de causar problemas de salud como infertilidad y patologías cardiacas y/o renales. Estas mujeres tienen en común el cromosoma X: o bien sólo tienen uno, o pueden tener dos cromosomas X, pero uno de ellos está incompleto.
En general, estas niñas y mujeres no presentan un desarrollo sexual típico y son infértiles. También corren el riesgo de tener otras afecciones de salud, como presión arterial alta, diabetes tipo 2, osteoporosis y problemas de tiroides.
Cuenta que su adolescencia fue similar a la de cualquier chica de su edad. “Yo veía que mis hermanos se tiraban dos o tres horas estudiando y sacaban buenas notas, mientras yo tenía que estar toda la tarde para llegar a la misma cualificación que ellos. Pero lo conseguía”. Trini asegura que las personas con este síndrome tienden discalculia, es decir, una discapacidad del aprendizaje en matemáticas y presentan más problemas con conceptos importantes como mayor y menor. Pese a todo obtuvo su Licenciatura en Filología Inglesa y continua con su vida.
LAS MUJERES X
“Me dijeron que tengo que ir controlando la cuestión del hígado y así fui tirando hasta que a los 37 años empecé a quejarme mucho de los huesos. Me habían hecho un alargamiento óseo con 20 años y empecé a quejarme de los tobillos”. Asegura esta malagueña que no pierde la sonrisa al menos de puertas hacia afuera que “parece que estás divina de la muerte”, pero resulta que en realidad “tienes diabetes, hipercolesterolemia, problemas de hígado o una artrosis de tal magnitud que ya era candidata a una prótesis con tan solo 38 años”.
Llegó un punto en el que Trinidad no pudo más. Su vida era trabajar, regresar a casar para recuperar algo de fuerza y volver a la oficina. “Tenía que llamar a un taxi para hacer pequeños tramos andando”.
Tras implantarle una prótesis a los pocos días pocos la malagueña cuenta: “Vuelvo al quirófano porque me habían roto el peroné por la poca densidad de mi masa ósea». Esta es una de las grandes reivindicaciones que Trinidad hace desde la Asociación de Síndrome de Turner de Andalucía que ella preside. Asevera que hay que trabajar por obtener un diagnóstico precoz para poder aplicar los tratamientos lo antes posible. “Si a mí me hubieran administrado la hormona del crecimiento desde el minuto uno mis huesos estarían menos resentidos”. Pero a Trini la ‘famoso hormona’ le llegó pasados los ocho años y algunas compañeras (de generaciones anteriores) ni les llegó porque las familias se mostraron reticentes al estar en fase experimental.
Con el paso del tiempo Trini, desgraciadamente ha ido engrosando la lista de patologías y problemas: cardíacos, digestivos y también de movilidad. “Aunque tengo una artrodesis en el tobillo y me dijeron que no volvería andar puedo hacerlo, aunque me agoto. De manera que siempre me ayudo de un scooter eléctrico para mis desplazamientos”, confiesa. “Cuando hago la comida o realizo alguna tarea doméstica después me paso dos o tres días en cama”.
Como estos días que junto a otras mujeres con este síndrome han decidido visitar la Feria de Almería. Son ‘mujeres X’ de eXtraordinarias porque ni las múltiples adversidades que les ocasiona este síndrome con el que nacieron, más pequeñas sí, no les roba las ganas de vivir la vida a lo grande.
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