MADRID, 19 (EUROPA PRESS)
El Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a 15 entidades de España y representa a la mayoría de las personas enfermas de ELA y sus familiares directos, han registrado este miércoles un escrito en el Congreso en el que insisten en exigir el desbloqueo del trámite de la proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, actualmente paralizado.
El Pleno del Congreso tomó en consideración por unanimidad hace un año esta iniciativa , que había sido registrada por Ciudadanos. La Mesa acordó en su reunión del 15 de marzo de 2022 encomendar su aprobación con competencia legislativa plena a la Comisión de Sanidad y Consumo, abriendo un plazo de 15 días hábiles, pero desde ahí todo han sido prórrogas semana tras semana, hasta superar la cuarentena.
Se trata de un escrito que sirve como continuación de otro anterior, registrado a finales de marzo, en el que ConELA ya reclamaba acelerar el trámite de la proposición de ley y temían que los aplazamientos se repitieran ‘sine die’.
El de esta jornada, que también está firmado por el presidente de ConELA, Fernando Martín Pérez, ha sido registrado a las 10.22 horas como homenaje a las 1.022 personas que han fallecieron de ELA en 2020, una cifra similar a los enfermos a los que “podrían haber ayudado a decidir sobre su vida libremente o, al menos a las que no generarían más estrés”. El encargado de acudir al registro ha sido el exfutbolista Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA.
Martín lamenta que a la carta anterior la Mesa del Congreso únicamente respondió que la habían recibido. Por ello, y adelantando que la carta de este miércoles “carece del decoro de la anterior”, traslada a la presidenta del Congreso, Meritxell Batet, y al resto de la Mesa que “la situación clama al cielo”. “Quien abandona a sus ciudadanos poco merece gobernar”, agrega.
APELA A LA HUMANIDAD DE BATET Y LA MESA
Por ello se pregunta “dónde está la humanidad” de los miembros de la Mesa “en una respuesta tan fría, tras recibir un escrito con una problemática tan seria que en la actualidad es un clamor social”. “Confío en que sus intereses para su decisión de dedicarse a la gestión de lo público fueran para mejorar la vida de la ciudadanía, aunque con el paso del tiempo me cuesta más creerlo”, continúa.
En esta línea, el escrito señala que “es el momento de saldar” la “deuda pendiente” que España “tiene con los vulnerables”, según dijo el presidente, Pedro Sánchez, en Davos. Pacientes de ELA y sus familiares urgen: “Es el momento, no queremos que sean palabras vacías, necesitamos y queremos percibir humanidad en nuestras instituciones para problemas reales como la ELA”. “En este caso no lo vemos”, agregan.
El presidente de ConELA recuerda que Batet tiene “la capacidad” de “sacar la Ley de la ELA del cajón” y le insta, como cargo público, a explicar a los medios de comunicación por qué no quiere que se tramite y por qué quiere que pase la legislatura sin aprobarla. “Por qué quiere que pase la legislatura sin aprobarla, por qué juegan con las esperanzas de las personas más vulnerables”, lamentan.
En este punto, ConELA dice a Batet que los enfermos, además de sufrir la enfermedad, sufren “las dudas que genera porque están pendientes de sus decisiones”. Martín comenta a Batet que “no es tan difícil dotar una ley de 370 millones de euros, un 0,187 por ciento del gasto no financiero de los Presupuestos Generales del Estado para ayudar realmente a personas que lo requieren, lo solicitan y lo necesitan”. “Meritxell Batet, cuando la vida digna de las personas está en su mano, usted está mirando a otro lado. Al menos explique por qué hace esto. Por qué esta falta de coherencia y de humanidad”, concluyen.
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