MADRID, 16 (SERVIMEDIA)
La Reina se reunirá mañana con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el encuentro anual que viene desarrollándose desde 2013 y en el que doña Letizia podrá conocer los “principales retos e hitos” del calendario de actividades y planificación de la organización.
Así lo anunció la federación en un comunicado en el que precisó que la cita se produce en “un momento de gran importancia”, con una nueva dirección, de la mano de Isabel Motero, y un “renovado” modelo de gestión que tiene como objetivo “generar un sistema más horizontal y por procesos” a través de cinco “ejes estratégicos” como son funcionamiento eficaz y estrategia, fortalecimiento, transformación social, atención directa y sostenibilidad.
En el marco de la reunión, la federación trasladará a la Reina los “retos estratégicos” que el nuevo equipo de gestión “deberá afrontar” y que, según avanzó, se centrarán “de manera prioritaria” en “incrementar la cercanía con las entidades y las personas y responder a las necesidades desde una perspectiva más individualizada y alineado con el contexto socioeconómico actual”.
La federación puntualizó que, a través del eje de funcionamiento eficaz se definen los procesos de planificación y estrategia de la entidad estableciendo y asentando las bases organizativas a través de las decisiones adoptadas en la Asamblea General, máximo órgano de representatividad de la entidad.
“Precisamente, se expondrá la necesidad de incrementar el conocimiento de las necesidades del movimiento asociativo, para trabajar de manera conjunta en alinear sus valores y metas con la misión de Feder y del colectivo y así generar una estrategia compartida”, abundó.
Asimismo, explicó que, desde el eje de fortalecimiento y cohesión, busca “fortalecer” a las entidades que conforman la organización, apostando por una “especialización, profesionalización y fomento de su autonomía”.
En este sentido, persigue “avanzar en poder ir dando una respuesta más individualizada acorde a las necesidades de las entidades y las personas y así poder adecuar los proyectos de la organización a las especificidades” de su tejido asociativo.
En el marco de esta reunión, Doña Letizia también conocerá los objetivos de la organización en su eje de transformación social, a través del cual aspira al desarrollo de acciones “transversales” generando iniciativas que “impacten a nivel social y repercutan en la implicación de los agentes que toman las decisiones que afectan al colectivo”, entre las cuales se presentarán los objetivos en materia de investigación y la estrategia en el marco de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
“Estas acciones se generan desde una perspectiva local y nacional, pero también a nivel internacional”, advirtió la federación, para señalar que este año los dos “retos clave” en el área internacional son obtener una resolución de la Organización Mundial de la Salud e impulsar un Plan Europeo de Enfermedades Raras.
AL LADO DE LAS PERSONAS
Junto a ello, a través del eje de atención directa trasladará a la Reina cómo, desde los servicios, proporciona una atención “integral y coordinada” para la cobertura de las necesidades sociosanitarias y psicosociales de las personas con estas enfermedades, sin diagnóstico y sus familias, facilitando información, orientación y apoyo “en beneficio de sus condiciones de salud, a fin de mejorar su calidad de vida”.
Asimismo, en el encuentro se profundizará en cómo “prioriza” la atención de casos que presenten “mayor vulnerabilidad” y la elaboración de un plan de acción que “dé respuesta a sus necesidades”.
Para poder llevar a cabo estos retos y teniendo en cuenta el contexto socioeconómico actual Feder busca también trabajar de manera “eficiente” en la “optimización” de los recursos y “generar e incrementar nuevas alianzas” que hagan posible sus proyectos y el de las entidades miembros.
Estos y otros asuntos serán presentados a la Reina por el presidente de Feder y su fundación, Juan Carrión; la vicepresidenta de la federación, Fide Mirón; el tesorero de la federación y el grupo de gestión, Santiago de la Riva; y su directora y responsable del eje de Fortalecimiento y cohesión, Isabel Motero, entre otros responsables de la federación.
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