MADRID, 13 (EUROPA PRESS)
La directora de la iniciativa Al final de la vida, la psicóloga de cuidados paliativos Paola Rivera, ha defendido la necesidad de rescatar el valor de la muerte como parte de la vida, durante el acto de celebración del tercer aniversario de este proyecto, que ha tenido lugar este jueves en Madrid.
Al final de la vida, un proyecto desarrollado por la Fundación Vivo Sano, tiene como objetivo desmitificar el proceso de morir, eliminar los temores y tabúes que lo rodean, y dar una mayor visibilidad a los cuidados paliativos, que a día de hoy siguen sin estar disponibles para un amplio porcentaje de la población.
“Es necesario hablar sobre ello, hablar más y con naturalidad, porque la muerte es parte inseparable de la vida. Además, el hecho de mencionar nuestra propia muerte no va a hacer que ocurra antes y, sin embargo, sí va a ayudar mucho a nuestros familiares y allegados, porque tomando nuestras propias decisiones sobre cómo queremos morir les estaremos quitando una gran carga y responsabilidad”, ha señalado.
También incidió en que ciertos derechos sociales hacen que muchas personas tengan que morir solas. “Mientras que el permiso por matrimonio es de 15 días remunerados, la baja por acompañamiento o fallecimiento de un familiar es de solo dos días”, ha lamentado.
En estos tres años de andadura, Al final de la vida ha trabajado para generar espacios abiertos de reflexión sobre el proceso de morir y para fomentar el diálogo sobre este tema a través de distintas actividades, abiertas tanto a pacientes y personas en proceso de duelo como a público general.
Entre las actividades de divulgación organizadas hay death cafes, clubes de lectura, encuentros con expertos relacionados con los cuidados paliativos, la psicología y la atención social. Su página web suma ya más de 100.000 visitas y su canal de Youtube, con 150 vídeos publicados, acumula hasta el momento 1,5 millones de visualizaciones.
El oncólogo especializado en cuidados paliativos y miembro honorario de la Asociación Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), el doctor Enric Benito, ha recordado que “morir debe ser reconocido no solo como algo normal, sino incluso como algo valioso, y eso es exactamente lo que se desprende de muchos de los comentarios que han dejado escritos las personas que han visto estos vídeos”.
En el evento de Al final de la vida también se puso el foco sobre los cuidados paliativos pediátricos, “porque cuando un niño tiene una enfermedad terminal, lo que importa no es el tiempo de vida que le queda sino cómo va a vivirlo, que pueda seguir siendo un niño, en su casa, con sus cosas, y no en un largo periodo de hospitalización”. Así lo puso de manifiesto el doctor José Carlos López, médico y director de la fundación Porque Viven, que trabaja para apoyar el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en España.
El doctor ha destacado lo que esta ocurriendo con los ciudados paliativos pediátricos; los servicios públicos de salud aún están lejos de poder ofrecer este tipo de atención a los niños que lo necesiten “y a sus familias, que también van a requerir apoyo psicosocial, que tienen que ser capaces de mantener sus trabajos, de seguir socializando y de cubrir otras necesidades”, ha señalado.
Otra de las participantes en el evento, la doctora Patricia Bonilla, presidenta de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos, que asistió online desde Ecuador, hizo hincapié en la importancia de crear redes de apoyo y difusión en Latinoamérica, “donde existen tantas etnias y culturas distintas a las que les resulta muy difícil hablar abiertamente de la muerte, y por eso en nuestras sociedades es complicado que se entienda qué son realmente los cuidados paliativos”.
“En demasiadas ocasiones los paliativos se inician al final, cuando la muerte es inminente, y eso solo permite controlar los síntomas físicos, pero deja fuera todo lo relacionado con los aspectos psicoemocionales, y ese es uno de los grandes problemas que tenemos aquí”, concluyó.
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