MADRID, 2 (EUROPA PRESS)
La Guardia Civil ha dedicado la recaudación de su calendario solidario de 2023 a apoyar la investigación contra el síndrome Rett, una enfermedad rara que padece según las estimaciones unas 3.000 niñas en España, afectando a su capacidad de hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal.
El ministro de Interior, Fernando Grande-Marlaska, junto a la directora general de la Guardia Civil, María Gámez, ha presentado este viernes el calendario solidario con el que cada año la institución recauda fondos para una causa solidaria y que en esta edición irán destinados a la Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome de Rett.
El Síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético que conduce a una discapacidad grave al afectar a casi todos los aspectos de la vida de la persona. Afecta casi en exclusiva a mujeres y se estima que en España la padecen unas 3.000 niñas.
El ministro del Interior ha aludido al lema de esta asociación, “todas las princesas Rett merecen un final feliz”, para recordar que se trata de “una entidad pequeñita pero capaz de desplegar un descomunal e impagable trabajo para mejorar las condiciones de vida de las niñas afectadas, para darles esperanza a ellas y sus familias”.
Grande-Marlaska ha explicado a los miembros de la asociación asistentes al acto que la presentación del calendario solidario de la Guardia Civil es también el “pequeño homenaje” al trabajo de la asociación. “Sois héroes civiles de una sociedad que sería mucho peor si no fuera por vosotros”, ha añadido.
Por su parte, la directora general de la Guardia Civil, María Gámez, ha señalado que las niñas con síndrome de Rett son princesas, “pero también son titanas por su esfuerzo y ánimo para superar las dificultades que tienen en su día a día”. Además, ha elogiado a los padres y madres que “realizan un trabajo encomiable y gigantesco”.
La asociación Mi Princesa Rett, como es conocida, apoya la investigación médica y científica que avance en la búsqueda de tratamientos, y que en la actualidad solo aborda el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, así como a dar visibilidad a la enfermedad y sus secuelas para sensibilizar a la sociedad.
A la venta desde este viernes, el calendario solidario de la Guardia Civil que recauda fondos para esta asociación puede adquirirse por cinco euros, que pretende apoyar el proyecto de esta asociación de poner en marcha un futuro centro de terapia para enfermedades raras en Badajoz. Cada año, las ventas han superado los 20.000 ejemplares de cada uno de los calendarios elaborados.
En la elaboración del calendario, y junto a niñas afectadas por el Síndrome de Rett, han colaborado efectivos de la Guardia Civil pertenecientes a unidades como Seguridad Ciudadana, Criminalística, Grupos de Acción Rural, Servicio Marítimo, Servicio de Montaña, Servicio Aéreo, Servicio Cinológico, Agrupación de Tráfico, Grupo de Reserva y Seguridad, la Agrupación de Tráfico o el Seprona, entre otras.
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