Mónica García reconoce la lentitud de su aplicación
MADRID, 27 (EUROPA PRESS)
La Fundación Francisco Luzón ha reclamado dotar de presupuesto y “recursos reales” a la Ley ELA, al tiempo que estima que se necesitará una partida presupuestaria de entre 184 a 230 millones de euros anuales para sufragar los costes directos que asumen las familias.
Así lo indica el Informe Observatorio de la ELA en España 2024, elaborado por la Fundación Francisco Luzón para conocer la situación actual de la enfermedad en España, y que ha sido presentado este jueves. En el documento, la Fundación pide el presupuesto para la normativa aprobada el pasado mes de octubre, entre otras cosas, para recibir la atención especializada las 24 horas, uno de los puntos de la ley.
En este sentido, el Observatorio estima que los costes mensuales de cuidados extrahospitalarios oscilan entre los 6.924 y los 9.527 euros en las fases más avanzadas de la enfermedad, “siendo el coste más elevado a cubrir por las personas enfermas y sus familias”.
Otro de los puntos que destaca el Observatorio es la “desigualdad” que existen entre las diferentes comunidades autónomas, que tienen las competencias en sanidad y dependencia. “Nos encontramos ante la necesidad de actuar equitativamente, contribuyendo a las desigualdades territoriales”, ha señalado la presidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, durante la presentación.
“Es imprescindible que el diálogo y debate del Congreso de los Diputados cale en los organismos habilitados para esa coordinación entre niveles de gobierno: el Consejo Interterritorial de Sanidad y el Territorial del SAAD”, indica el documento.
La Fundación también pide un Registro Nacional de pacientes para conocer el número real de enfermos, aunque calcula que actualmente hay 3.603 personas que padecen la enfermedad, siendo el 56 por ciento hombres y el 44 por ciento mujeres.
Por otra, parte apuestan por una “rápida implementación” de esta normativa, ya que aseguran el tiempo es un factor determinante para las personas con ELA. “El periodo medio hasta la dependencia total se sitúa en torno a los tres años, y el deterioro progresivo que provoca esta enfermedad requiere una atención constante por parte de sus familias, que deben asumir cuidados las 24 horas del día”, resalta el Observatorio.
MÓNICA GARCÍA RECONOCE LA LENTITUD DE LA IMPLEMENTACIÓN
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha asegurado que desde el Gobierno están comprometidos con la implementación de la Ley ELA, aunque ha reconocido que los tiempos legislativos “no siempre están acompasados de los tiempos de los pacientes y de las familias”, algo que considera que “no puede ser una excusa” en la que respaldarse.
“Por eso estamos poniendo todo nuestro empeño en acortar los plazos, en acelerar los procesos y en convertir en realidad esta ley. Mientras tanto, buscamos soluciones en el corto y en el tiempo inmediato”, ha indicado García durante la inaguración de la Jornada.
Asimismo, ha explicado que el Ministerio de Sanidad está trabajando junto al Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para “avanzar y mejorar con la coordinación sanitaria”. “Qué fácil es pronunciar la frase coordinación sociosanitaria y qué difícil es implementarla”, ha añadido.
La ministra ha señalado que esta ley incluye medidas que “comprometen tanto a la Administración General del Estado como a las comunidades autónomas”, por ello, ha matizado que el objetivo es que su implementación sea “lo más coordinada y coherente posible en todo el territorio”.
“Trabajaremos y trabajamos codo con codo con las comunidades autónomas porque las enfermedades no entienden de fronteras ni de competencias. Cada uno de nosotros tenemos que desarrollar el máximo de nuestras competencias allí donde podamos. Sólo desde la colaboración institucional podremos garantizar que la aplicación sea equitativa, justa, independientemente del lugar donde se viva”, ha afirmado García.
En este punto, ha subrayado que ya se han puesto en marcha los “trabajos clave” que marcarán el desarrollo y la implementación efectiva de esta norma. “En primer lugar, la definición del ámbito de aplicación que permitirá activar varias de las medidas contenidas en la ley. Así como, la mejora de la formación de los profesionales sanitarios incorporando, la experiencia y la voz de los pacientes y de los familiares”, ha detallado.
Además, García ha indicado que se ha puesto en marcha la creación de un registro específico de enfermedades neurodegenerativas que nos permita “planificar mejor los recursos, anticiparse y dar respuestas más ajustadas a las necesidades reales”.
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