MADRID, 25 (EUROPA PRESS)
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que tendrá lugar mañana 26 de abril (cuarto miércoles de abril), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), que agrupa a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y a la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), quiere reclamar la “creación y el reconocimiento” de las Unidades clínicas de Referencia.
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, especialmente al sistema respiratorio y al sistema digestivo.
Aunque reconocen que, “en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad”, es “muy importante” que todas las personas con FQ sean tratadas en Unidades clínicas de Referencia de Fibrosis Quística, que cuenten con una estructura “propia, autonomía y que respondan a los estándares de calidad internacionales”.
La creación y mejora de Unidades de Referencia es una reivindicación histórica en este colectivo de pacientes, ya que actualmente existen Unidades de Referencia bien dotadas en varias comunidades, pero en numerosos hospitales sigue sin tratarse la enfermedad de una manera adecuada, con protocolos de actuación, segregación de pacientes y coordinación entre profesionales de diferentes disciplinas.
El presidente de la FEFQ y vicepresidente de la FuEFQ, Juan Da Silva, señala que “el seguimiento de las personas con Fibrosis Quística requiere de una coordinación y un trabajo multidisciplinar que es crucial para un correcto seguimiento y una calidad de vida adecuada. La carga asistencial es enorme para la propia persona con FQ y para sus familias”.
Además, añade, “la atención multidisciplinar ayuda a facilitar el correcto seguimiento de los numerosos tratamientos que se toman. Muchas veces, un tratamiento para abordar un problema respiratorio puede interferir en otro que se está tomando para un problema digestivo, por lo que coordinar y valorar juntamente con todos los especialistas es clave. Es imprescindible que el trabajo que se realiza a diario por parte de los profesionales se vea reconocido y se dote de medios adecuados para que las personas con FQ y sus familias tengan claro que donde están siendo atendidos es el sitio adecuado”.
“Esto evitará mucha incertidumbre (de saber si es el sitio adecuado o no) y permitirá a los profesionales adquirir mayor experiencia en Fibrosis Quística”, concluye.
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