MADRID, 20 (SERVIMEDIA)
El barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra “viviendo un sueño”.
Así lo afirmó en un mensaje publicado en redes sociales en el que reconoció que “jamás” imaginó que iba a cumplir los 40 años “estando vivo”.
El activista por el derecho a vivir de las personas con ELA, que se define como un “amante de la vida”, aprovechó precisamente sus últimas horas con 39 años para publicar en Youtube un vídeo en el que compartía con sus seguidores el “secreto para ser feliz siendo un enfermo terminal”.
En él quiso “remarcar” que su enfermedad “no tiene nada que ver con la esclerosis múltiple” porque, a su juicio, “a día de hoy la gente las confunde” pese a que “son enfermedades diferentes”.
En concreto, la ELA es una enfermedad degenerativa neuromuscular que, según Sabaté, “va paralizando progresivamente, pero rápidamente, todos los músculos del cuerpo”. ”Incluso los músculos que permiten hablar, comer, beber y respirar siendo consciente en todo momento de la degeneración de tu cuerpo, ya que no afecta al intelecto”, señaló.
CUALQUIER PERSONA PUEDE TENER ELA
“A día de hoy no tiene tratamiento ni cura y se desconoce la causa origen de la enfermedad”, agregó, para subrayar que la esperanza media de vida de quien la padece “es de tres años” y que “cualquier persona puede tener ELA en cualquier momento de su vida, independientemente de su edad, sexo, estilo de vida y estatus social”.
En este contexto, definió a su enfermedad como “una macabra lotería en la que todos estamos en el bombo”, al tiempo que advirtió de que, en España, “cada ocho horas se diagnostica un nuevo caso y a su vez también cada ocho horas muere una persona con ELA”, a la que considera “una asesina en serie”.
“Eligió mi cuerpo en septiembre del 2014, pero estuve tres largos años con diagnósticos erróneos y hasta octubre del 2017 no me dieron el diagnóstico definitivo”, agregó, para confesar que esos tres años de “diagnóstico erróneo” y la “incertidumbre” que ello implicaba fueron para él “un auténtico infierno”.
Pese a ello y todas las dificultades que enfrentó a continuación, aseguró que al recibir el diagnóstico sintió “un profundo alivio” dado que la “incertidumbre” era para él “una tortura enorme”.
NOMBRE Y APELLIDOS DE LA ENFERMEDAD
“Aunque me dieron el peor diagnóstico posible, por fin sabía con total normalidad el nombre y los apellidos de la enfermedad con la que tendría que convivir”, añadió, para añadir que, desde “el segundo uno de recibir el diagnóstico”, ya tuvo “completamente claro” que su “nueva misión en esta vida sería dar la máxima visibilidad a la ELA y recaudar el máximo de dinero para la investigación y para poder encontrar una cura”, algo que, avanzó, seguirá haciendo mientras viva.
En este punto, recordó que, desde el “inicio” de su enfermedad, ha querido siempre “normalizarla”, por lo que “nunca” ha dejado de tener “vida social”. Todo ello, con el fin de “transmitir a todas las personas” que su “única diferencia con una persona “sana”” es que él no puede mover su cuerpo y se comunica a través de sus ojos gracias a un comunicador ocular.
“Por lo demás, mi esencia como ser humano, mis sentimientos y mi mente es la misma que la de las demás personas”, aseveró, para, a continuación, afirmar que su “secreto” y la “estrategia” que utiliza para “ser feliz siendo un enfermo terminal” es que “exclusivamente” se “centra” en lo que “hoy aún” puede hacer.
En este sentido, confesó que “jamás” piensa en lo que “antes podía hacer y ahora ya no”. “Solo me focalizo y doy prioridad en mi vida a lo que ahora puedo hacer, sin pensar en el pasado ni en el futuro”, sentenció, para hacer hincapié en que “la vida es ahora”.
“Yo siempre doy gracias y agradezco como un regalo que ahora pueda seguir pudiendo hacer cosas disfrutando de la vida. El pasado, pasado está, no puedo controlar los cambios que la ELA hace en mi salud, pero sí que puedo controlar con qué actitud me adapto a ellos”, resolvió.
DESBLOQUEO DE LA LEY
Sabaté ha sido siempre un firme defensor del desbloqueo de la Ley ELA, paralizada desde la pasada legislatura tras la aprobación por unanimidad del inicio de la tramitación de una proposición de ley presentada por Ciudadanos que, entre otras cuestiones, pedía el reconocimiento para sus afectados del 33% de discapacidad desde el diagnóstico.
Con tal motivo, llegó a encadenarse frente a la Delegación del Gobierno en Barcelona y hace unos meses lanzó en redes la iniciativa ‘Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’, en la que involucró a diferentes personas famosas que se sumaron a su reivindicación por la aprobación de una norma que, a su entender, “permitiría poder elegir vivir como alternativa a la eutanasia” y cuya paralización ha provocado “miles de asesinados por abandono”.
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