MADRID, 08 (SERVIMEDIA)
Honorine Mangomo aún se emociona cuando habla de su hijo, Glenn, con parálisis cerebral del 90%. Hace 20 años salieron juntos desde Gabón, “en busca del sueño europeo” y, cuando ya estaban en España, descubrió que su hijo estaba enfermo: “Aquí, aprendí a quererle con discapacidad”.
Así lo dijo a Servimedia en una entrevista, en la que también reconoció que en Gabón, como en gran parte de los países de África, existe una fuerte discriminación a las personas con discapacidad. “Se hacen distinciones entre niños normales y con problemas”, explicó la madre de Glenn, quien falleció a los 20 años.
En plena celebración del Día Internacional de la Mujer, su testimonio representa a muchas madres de niños con discapacidad y llega doblemente al corazón. Ella no se conformó con rememorar a Glenn y fundó la ONG Mwana Glenn en homenaje a él, ya que ‘Mwana’ significa ‘hijo’ en varios idiomas de África. Esta organización pretende dignificar la vida de la infancia con discapacidad en un entorno tan difícil como el de este país africano.
La ONG está formada por un grupo de personas sensibilizadas con la situación de los menores con discapacidades en estos territorios. Trabajan tanto desde España como desde Gabón para mejorar la calidad de vida de los niños. “No tienen ningún diagnóstico, solo con mirarlos a los ojos u observar sus comportamientos intentamos saber qué tienen para ayudarles”, explicó la fundadora de la ONG.
El principal proyecto de Mwana Glenn es construir un centro de acogida y de tratamiento, y que puedan viajar médicos. Así como, ayudar a las familias de los niños a entender las enfermedades y sus necesidades. La población africana sufre un amplio desconocimiento sobre las enfermedades y la discapacidad, y consideran que los niños con dificultades son “niños con brujería negra, con un castigo divino”, señaló Mangomo.
Asimismo, estos niños en Gabón no son atendidos por sus padres porque allí se cuida a los menores “con visión de futuro, porque ellos cuidarán después a sus madres, pero creen que los niños con discapacidad no podrán hacerlo y, por eso, no les cuidan. Les señalan”, lamentó.
Ella vivió personalmente esta discriminación con su hijo. Vivieron en Gabón hasta que el niño tuvo 2 años. Durante ese tiempo, Honorine se dio cuenta de que su hijo “tenía problemas” porque solo movía los ojos y las extremidades, pero no había ningún especialista que le guiase.
Así pues, la madre se “escondía” con su hijo en una habitación y deambulaban por lugares alejados de la población con el objetivo de que no les señalasen socialmente, y visitó “a chamanes e iglesias” para que le dijesen “qué le pasaba a Glenn e hiciesen un milagro para curarle”, detalló.
Desbordada por la desesperación y la preocupación, la madre viajó a España con su hijo “en busca del sueño europeo” y en Madrid encontró la que actualmente es su casa. Pudo “descubrir y entender” que Glenn tenía una enfermedad severa. En el Hospital de San Rafael de Madrid, le diagnosticaron parálisis cerebral del 90%.
“Él solo hacia gestos con las manos, los pies y los ojos, pero siempre sonreía”, describió su madre, emocionada, mientras relata algunos de los momentos más relevantes de su vida.
APRENDIZAJE CONSTANTE
Las vidas de Honorine y Glenn cambiaron radicalmente con el diagnóstico, pero, sobre todo, con la ayuda de los médicos. Ellos orientaron a la madre a “entender la enfermedad de Glenn” y aprendió “no sólo los cuidados específicos, sino que también a quererle y valorarle con sus limitaciones”, detalló la gabonesa.
El niño fue a un colegio especializado para personas con discapacidad y pudo conocer a otros escolares con diferentes situaciones. Su madre, dedicada plenamente a él, trabajó “siempre que él estaba en el centro para aprovechar el resto de las horas al máximo de su hijo”.
También, la enfermedad de Glenn y sus necesidades le sirvieron a Honorine para darse cuenta de la precaria situación de África. La pobreza tapa otras muchas carencias. La falta de médicos, de infraestructuras, de higiene, entre otras, generan un “enorme problema de desconocimiento y de medios”, reflexiona la madre.
Ella consiguió “normalizar” la discapacidad y la vida de su hijo, y, pasados los años, viajaron alguna vez a Gabón para visitar a su familia. En su última visita juntos, Glenn recayó de su grave enfermedad y falleció con 20 años. “Siempre tenía una sonrisa en la boca, fue un niño muy feliz”, dijo Honorine, recordando a su hijo.
ACEPTACIÓN DE LA DISCAPACIDAD
Honorine Mangomo participó en el Desfile de las Mujeres 2023, el pasado 26 de octubre, en Madrid, donde presentó la ONG y sus iniciativas. Este acto lo organizó la Asociación Mujeres Sin Fronteras y, además de ensalzar la lucha contra la violencia estética y los estereotipos de belleza convencionales, dio voz a mujeres con diferentes historias.
El desfile lo presentó la directora de la Fundación Vivofácil, Mar Aguilera, que es una mujer con discapacidad física del 65%. Tras atravesar un proceso oncológico, tiene la conocida como enfermedad ‘silenciosa’, la osteoporosis. El tratamiento oncológico le causó la debilitación de los huesos característica de esta patología y, posteriormente, se le fracturaron ocho vertebras.
Mar y Honorine tienen historias diferentes, pero a la vez similares. Ambas pasaron por un proceso de aceptación de la discapacidad, propia y ajena, respectivamente, que las cambió la vida. “No puedo vestirme sola”, describe Mar cuando cuenta cómo es su vida diaria. “Tuve que entender y aceptar que tenía que pedir ayuda sin miedo”, subrayó.
Saber pedir apoyo es un paso clave para normalizar la discapacidad y la directora de Vivofácil manifestó que en España queda mucho por mejorar en este sentido: “Miramos a las personas por cómo visten o cómo andan y no por quiénes son”, finalizó.
Asimismo, Aguilera y la fundación creen que “mejorar la empatía social” es el camino para construir una sociedad realmente inclusiva y justa. Esto se debe hacer desde la educación en las escuelas y los hogares: “A los padres les da miedo la palabra ‘discapacidad’ y esa es la primera discriminación que sufren los niños con discapacidad”, detalló Mar.
Las personas con discapacidad continúan buscando que la diversidad y la inclusión imperen en una sociedad que se nutre de estereotipos, miedos y populismos.
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