MADRID, 4 (EUROPA PRESS)
La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades raras y Migueláñez han presentado este viernes la decimoquinta edición de la campaña ‘Sonrisas Dulces’, con la que buscan recaudar dinero para invertirlo en la investigación de enfermedades minoritarias.
“Desde la pandemia, las fundaciones como la nuestra, estamos atravesando un momento muy duro y tenemos esperanzas puestas en esta campaña”, ha resaltado la periodista y promotora de la fundación, Isabel Gemio. Por ello, ha instado a compartir el vídeo que se ha realizado con motivo de la campaña, para que pueda viralizarse y ser visto por muchas personas.
Según ha explicado Gemio, lo recaudado con la campaña irá destinado a los proyectos de investigación en los que lleva tiempo trabajando la Fundación, así como en otros de reciente creación. “Vamos a abrir una convocatoria pública de investigación para que grupos e investigadores de toda España se puedan presentar. Uno consolidado ya con un tiempo de investigación y otro para grupos emergentes”, ha detallado a la vez que añadía que también quieren “apostar por un proyecto de IA y tecnología para que llegue directamente a los pacientes” y mejorar la calidad de vida de las personas dependientes.
Gemio ha hecho hincapié en la “falta de conciencia” que existe aún en torno a la investigación y la ciencia en general y, en concreto, en enfermedades minoritarias y ha resaltado que “el mundo anglosajón, el mundo nórdico nos lleva mucho tiempo de adelanto en cuanto a inversión en ciencia”. “¿Por qué esta indiferencia sobre las enfermedades raras? Yo me resisto y me rebelo”, ha remachado.
Por ello, ha insistido en la necesidad de inversión porque aunque la ciencia sea “cara y lenta solo con ciencia se avanza”. “Hay que regalar esperanza a todos los niños y a todos los enfermos de todas las edades que se levantan cada día y luchan contra su enfermedad”, ha resaltado.
Por su parte, la directora de la Fundación Isabel Gemio, María Romo, ha explicado los proyectos a los que se ha dedicado la Fundación desde el año 2020. “Hemos coordinado cuatro proyectos europeos en los cuales hemos conseguido en el primero un intercambio de vídeos en los que personas afectadas por enfermedades raras contaban sus vivencias; de ahí salió el documental ‘Manual de resiliencia’. Después tenemos el proyecto de inclusión y educación con una guía para que las personas con enfermedades raras lo tengan más fácil para integrarse en colegios e institutos. En tercer lugar, tenemos un proyecto sobre mentoría; poner en relación a jóvenes con chicos para que puedan aconsejarles y mentorizarles de alguna forma”.
A estos tres proyectos se une un cuarto, sobre formación profesional y, según ha subrayado Romo, les han confirmado un quinto proyecto que servirá como continuación de este.
La recaudación de fondos de la campaña ‘Sonrisas Dulces’, que finalizará el 6 de enero de 2025, se hará a través de los clics en el vídeo que se alojará en ‘www.sonrisasdulces.com’ (cinco céntimos por clic) y por la venta del producto solidario ‘Geles solidarios’ (10 céntimos por bolsa).
La acción solidaria de Migueláñez, ‘Sonrisas Dulces’, ha sido protagonizada por diferentes organizaciones en cada una de sus ediciones, como Fundación Theodora, Fundación Carmen Pardo-Valcarcel, Asociación Pablo Ugarte, Fundación Síndrome de West, Fundación Aladina, Fundación Menudos Corazones, Fundación Bertín Osborne, Fundación Unoentrecienmil, Fundación Nipace, Down Madrid, INTHEOS, Down España, Sonrisas sin Cáncer y Fundación ANAR.
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