MADRID, 7 (EUROPA PRESS)
Los síntomas de lupus muchas veces son difíciles de evaluar por parte de los profesionales sanitarios, señala la presidenta de FELUPUS, Silvia Pérez, quien afirma que “síntomas como el cansancio o la fatiga no implican manifestaciones físicas ni medibles, lo que provoca que los pacientes de lupus” se sientan “invisibles para la sociedad”, que “no comprende la enfermedad ni las limitaciones que provoca”.
En este contexto, AstraZeneca ha publicado este año el estudio Lupus Voice, que muestra que el 48 por ciento de los pacientes de lupus eritematoso sistémico (LES) experimentan falta de comprensión social, incluso por parte de su círculo cercano como familiares y amigos. Para realizar esta investigación, publicada en la revista científica ‘Lupus’, se han entrevistado y analizado a 40 pacientes con LES moderado o grave, además de a 11 cuidadores y 9 profesionales sanitarios.
Asimismo, este proyecto también señala que el 59 por ciento tiene problemas para mantenerse al día con su círculo social, ya que la falta de conocimiento del lupus propicia que sus familiares y amigos no tengan en cuenta sus necesidades, lo que los lleva a evitar las relaciones sociales. Esta falta de validación y apoyo por parte del círculo cercano de los pacientes y la trivialización y falta de comprensión de la enfermedad perjudica la calidad de vida e intensifica la sensación de soledad de los pacientes.
Por su parte, la directora de Asuntos Corporativos de AstraZeneca España, Marta Moreno, explica que “los resultados del estudio Lupus Voice ponen en valor la necesidad de aumentar la concienciación sobre el LES entre pacientes, profesionales sanitarios y el público en general para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Está en manos de todos trabajar unidos para reducir, en la medida de lo posible, el impacto clínico y emocional de dicha falta de concienciación”.
Por otro lado, uno de los grandes problemas que afectan a los pacientes de LES es el diagnóstico tardío ya que el 20% de los pacientes, que participaron en el estudio, fueron diagnosticados después de un año. Este retraso puede provocar un aumento de la actividad de la enfermedad, un daño acumulado orgánico y un aumento en la mortalidad prematura.
Esto no solo afecta a los pacientes a nivel clínico, sino también a nivel emocional puesto que, en muchas ocasiones, las personas con lupus indican que la incertidumbre de no saber qué estaba pasando y el rechazo que sentían por parte de los profesionales sanitarios los llevó a sentirse enfadados, impotentes, frustrados, tristes, ansiosos e incluso deprimidos. De hecho, dos de cada diez pacientes afirman que esta situación afectó a su bienestar emocional.
“En AstraZeneca trabajamos a diario para cambiar la vida de los pacientes y, como parte de este compromiso, llevamos a cabo iniciativas que conciencien sobre la enfermedad y sus necesidades no cubiertas. Además, abogamos por una mejora en el abordaje de la patología que incluya el trabajo conjunto entre todos los agentes implicados en la atención del LES para mejorar la calidad de vida de los pacientes”, concluye Marta Moreno.
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