MADRID, 15 (EUROPA PRESS)
Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) mantuvieron una reunión la pasada semana en la que abogaron por trabajar de forma conjunta y coordinada para impulsar la Resolución sobre Enfermedades Raras en la Asamblea Mundial de la Salud (AMS).
Este fue uno de los principales asuntos abordados en el encuentro que reunió al presidente de FEDER, Juan Carrión, y a la responsable del eje de transformación de la Federación, Patricia Arias, con el director de Asuntos Jurídicos e Institucionales en la SEGIB, J. Alejandro Kawabata, y el coordinador de esta institución, Julián Yuñez.
Para FEDER, la resolución, que busca establecer compromisos concretos para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras, representa una “oportunidad histórica” para avanzar en la equidad en salud. Según se apuntó en la reunión, la SEGIB puede desempeñar un “papel estratégico” para facilitar la adhesión y el apoyo de los países iberoamericanos a la iniciativa, sensibilizando a los gobiernos sobre el impacto de las enfermedades raras.
Por otra parte, en el marco de la organización de la XXX Cumbre Iberoamericana, que se celebrará en noviembre de 2026 en España, ambas entidades han apostado por trabajar de cara a la promoción de una definición común de enfermedades raras en la región, así como por fomentar la cooperación y el intercambio de buenas prácticas entre países.
Asimismo, FEDER y la SEGIB comentaron las conclusiones del estudio que está desarrollando la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Este análisis, que tiene como objetivo evaluar la representatividad y el impacto del movimiento asociativo en la región, muestra evidentes disparidades entre países.
A este respecto, el estudio apunta que mientras algunos países como Argentina, Colombia, México y Brasil cuentan con un movimiento asociativo consolidado, otros como Bolivia, Honduras o El Salvador deben enfrentar importantes desafíos. A través de sus hallazgos, el documento pretende sentar las bases para un plan de acción que fomente la colaboración y el fortalecimiento del movimiento asociativo en toda la región.
Con todo ello, FEDER valora que esta reunión reafirma su compromiso por fortalecer la acción conjunta en Iberoamérica para abordar las necesidades de las personas con enfermedades raras.
- Te recomendamos -
