MADRID, 17 (EUROPA PRESS)
Expertos reunidos en un congreso organizado por la Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber con motivo de su décimo aniversario, han destacado los “muy prometedores” resultados que está aportando la terapia génica en la neuropatía óptica hereditaria de Leber.
“El momento actual es muy ilusionante y alentador, ya que la terapia génica está proporcionando resultados muy prometedores en algunos de los pacientes que ya han sido tratados en los ensayos clínicos. Además, hay otras líneas de investigación preclínica muy esperanzadoras. Ojalá, en unos años, podamos contar con un tratamiento curativo”, ha dicho la responsable de Neuroftalmología del Instituto Catalán de la Retina, Lorena Castillo.
En este sentido, el miembro de la junta directiva de Asanol, Nacho Muela, ha informado de que en la organización trabajan para que los pacientes que acaban de ser diagnosticados tengan acceso a los nuevos tratamientos. “La investigación está avanzando y queremos impulsarla”, ha dicho.
Por otro lado, los expertos han subrayado la importancia del diagnóstico cuando la enfermedad aparece en uno de los ojos. “El principal síntoma es la pérdida visual indolora del centro de la visión. En ese momento, tenemos la oportunidad de tratar con medicación, mejorando los resultados: es muy importante que no se pierda tiempo en el diagnóstico para comenzar el tratamiento adecuado”, ha recalcado el oftalmólogo del Hospital Virgen Macarena de Sevilla, Antonio Gómez, .
El congreso ha comenzado con una mesa redonda moderada por la primera presidenta de Asanol, Carmen Herrera del Rey, que ha recordado la génesis de la asociación, la importancia que tiene esta en los pacientes y los trabajos realizados en los 12 años de actividad.
Posteriormente, se ha celebrado una emotiva conversación, moderada por el periodista Fernando García Haldón, en la que María, Carmen y Patricia (tres mujeres afectadas) han dado su testimonio sobre el día a día con la enfermedad, el trabajo, el reto de la maternidad (y de la adopción), el apoyo de la familia y amigos y las relaciones y cómo combatir el sentimiento de culpabilidad.
“Lo que soy ahora, en parte, es por la enfermedad. Es una característica que nos define, no un problema”, ha señalado María. Para Carmen, conocer Asanol le supuso tranquilidad y ha asegurado que la “asociación es imprescindible”. “Hay que vivir una vida plena, salir reforzados en las ganas de vivir. Y, cuando estás debutando, es muy importante conocer gente como tú”, ha concluido Patricia.
El congreso ha finalizado su sesión del sábado con la proyección del documental ‘Una luz que no cesa’ y la presentación de diferentes estudios científicos de investigación en NHOL que están en marcha, como MITOCURE, a cargo del doctor de la Universidad Pablo de Olavide, José Antonio Sánchez Alcázar.
Otros trabajos relevantes han sido los presentados por la doctora Berta Sánchez y un estudio sobre la epidemiología del NOHL en la comunidad de Madrid, elaborado por el doctor Julio González Martín-Moro y que ha detectado 27 pacientes entre los casi siete millones de madrileños.
Como ha detallado, las dificultades son numerosas: entre otras, la escasez de casos, la falta de un registro nacional y un diagnóstico que suele ser erróneo o que no se produce. Además, la NOHL no está incluida en el registro de estatal de enfermedades raras.
El congreso ha contado con la colaboración del Ministerio de Igualdad, el Ayuntamiento de Sevilla, la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de la Junta de Andalucía, ONCE, Renfe, Grupo Eventia, Gensight Biologics, Chiesi y Gestión y Calor.
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