MADRID, 28 (SERVIMEDIA)
El programa ‘Informe Semanal’ emitirá este sábado a las 21.30 horas el reportaje ‘Vivir con ELA’, que se acerca al día a día de quienes tienen esta enfermedad neurodegenerativa, ante la inminente aprobación de la ley que pretende protegerles y mejorar su calidad de vida.
Según informó RTVE, en ‘Vivir con ELA’, una madre cuenta que “es horrible ver cómo tu hija, que estaba siempre bailando, jugando al pádel, con la niña de acá para allá… de pronto, se cae cada dos por tres… Y el momento ese que dijo que no iba a poder escribir, para mí fue…”.
En 2018, tras un peregrinaje médico de varios años, a Rachel Estúñiga, hija de María José, le diagnosticaron ELA, una enfermedad neurodegenerativa que acaba con la movilidad de quienes la padecen, que no tiene cura y para la que no existe un tratamiento eficaz. En España, afecta a 4.000 personas.
‘Informe Semanal’ compartió un día con ellas para conocer, de primera mano, cuáles son los retos a los que se enfrentan los enfermos y su núcleo más cercano.
Otro caso es el de Aníbal, que aún puede seguir trabajando como ingeniero informático. Él es consciente de que la ELA va a seguir colonizando su cuerpo: “Yo, hasta que ha salido lo de la ley, te puedo decir que pensábamos en la eutanasia… antes de hacernos la traqueo. No es que quiera, no es que queramos… porque a mí me gustaría conocer a mis nietos, pero lo piensas porque no quieres penalizar a todo tu entorno. ¿Los anclo a mi cama durante los años que sean?”.
En la fase más avanzada de la enfermedad, el coste para un paciente -por los tratamientos y la aparatología que es necesaria- puede llegar hasta los 70.000 euros, a lo que se añade la necesidad de una atención permanente durante las 24 horas del día. Así que ambos, Rachel y Aníbal, como el resto de los pacientes, esperan con impaciencia la aprobación definitiva de la ‘ley ELA’.
‘Informe Semanal’ también pondrá el foco en las mujeres y el feminismo. Se fijará en la película ‘Nevenka’, de Icíar Bollaín, estrenada en el Festival de cine de San Sebastián que narra la historia de poder, acoso y abuso que tuvo lugar en Ponferrada (León) entre un alcalde y una de sus concejalas, a principios de siglo, y que muchos consideran el primer ‘Me Too’ de España.
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