MADRID, 07 (SERVIMEDIA)
La Asociación Duchenne Parent Project España se suma este sábado a los actos programados para este 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), con el objetivo de concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), y que cuenta con el reconocimiento oficial de la ONU.
La Organización Mundial de Duchenne ha coordinado por undécimo año esta iniciativa, cuyo lema es ‘Alza tu voz por Duchenne’ para defender “los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas que viven con distrofia muscular de Duchenne”, según señaló en un comunicado Duchenne Parent Project España.
En este sentido se manifestó la presidenta de la organización, Silvia Ávila, quien subrayó la situación en la que se encuentran muchas veces las personas con Duchenne y Becker que “no solo ven mermados sus derechos, sino que también ven reducidas sus oportunidades de ocio o de desarrollo personal”.
De ahí que la Asociación haya publicado un manifiesto con motivo de la celebración del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne en el que desea trasladar a la sociedad “cómo es la vida de las personas con Duchenne, sus deseos, ambiciones, desafíos y sueños, para que entienda la lucha que supone acceder a lo que, para el resto de la sociedad, se da por supuesto”.
La entidad hace un llamamiento a toda la sociedad a que se vistan con una prenda roja y suban fotos a las redes con los comentarios: “Yo lucho contra Duchenne” o “Voy de rojo por Duchenne”.
Como cada año, pueblos y ciudades de toda la geografía española volverán a iluminar su principales edificios y monumentos de rojo, mostrando su apoyo y solidaridad. Entre otros, la fuente de la Cibeles en Madrid, la Torres Glories en Barcelona, el Ayuntamiento y la Plaza del Mar en Valencia o el Ayuntamiento de Málaga.
Por otro lado, la Organización Mundial Duchenne ha preparado un documental “que captura la resiliencia y determinación de la comunidad Duchenne en la construcción de un cambio positivo todos los días”.
El propósito es ofrecer una imagen real de “cómo es la vida con Distrofia Muscular de Duchenne” a través de personas de todo el mundo que “hablan sobre sus desafíos vitales, sus éxitos y su día a día”.
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