MADRID, 23 (SERVIMEDIA)
Las futbolistas de la selección española se han unido a Emi, una pequeña luchadora que sufre el síndrome de Kabuki, para visibilizar las enfermedades raras.
El síndrome de Kabuki afecta a una entre 32.000 personas y este lunes se celebra el Día Internacional contra esta enfermedad.
La Real Federación Española de Fútbol (RFEF) informó este lunes de que se adhiere a la lucha con la visibilización de esta condición genética rara que afecta a la vida de Emi, una enfermedad que generalmente se relaciona con un tono muscular bajo, crecimiento posnatal lento, retraso en el desarrollo y dificultades de aprendizaje leves a moderadas.
Las personas con síndrome Kabuki son más propensas que la mayoría de las personas a verse afectadas por una serie de afecciones médicas y muestran características musculoesqueléticas y faciales distintivas.
Los niños con esta patología y sus familiares conocen bien las barreras que, cada día, tienen que superar. Y quienes tuvieron oportunidad de escucharlas de primera mano fueron tres de las jugadoras internacionales: Maite Oroz, Olga Carmona y Aitana Bonmatí, porque uno de los sueños de Emi era conocer a las campeonas del mundo de fútbol, y recientemente, con motivo del viaje de la selección a Córdoba, pudo hacerlo.
Las jugadoras pudieron conocer las particularidades de la enfermedad, y Emi pudo estar con sus ídolos, las internacionales que han conquistado por primera vez para España la Copa Mundial Femenina, este pasado verano, en Australia y Nueva Zelanda.
La Real Federación Española de Fútbol, a través del Departamento de Igualdad, Responsabilidad Social y Sostenibilidad, expresó la “firme vocación de poner el mundo del fútbol y su altavoz social al servicio de causas como las de personas como Emi, que sufren una de las denominadas enfermedades raras, así como de sus familias, reunidas a través de organizaciones como la Asociación Española de Familiares (AEFA-Síndrome Kabuki)”.
Este lunes, Día Internacional contra el Síndrome Kabuki y comienzo de una nueva concentración de la selección española, “es un buen momento para recordar la lucha de las personas afectadas y de sus familiares”, afirmó la RFEF.
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