MADRID, 19 (SERVIMEDIA)
Álvaro Villanueva es el padre de ‘Alvarete’, un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa” que conoce su progenitor.
Cuando el pequeño cumplió un año y medio aparecieron los primeros síntomas: su cuerpo empezó a llenarse de tumores. “Cuando te dicen que tu hijo tiene una discapacidad severa, una discapacidad intelectual, todos esos sueños de futuro que habías construido en tu mente para él se rompen, y eso es muy duro”.
“Como padre primerizo con un hijo con discapacidad no sabes cómo proceder. Al principio intentas sobreprotegerlo, no sabes hasta qué punto exigir, no sabes a qué colegio llevarlo. Te surgen muchas dudas”, reconoce. Tras la conmoción inicial, Álvaro Villanueva decidió que tenía que construir un lugar de encuentro para familias de niños con discapacidad como él, que necesitaran ayuda para afrontar la nueva situación. Así nació en 2017 la Fundación Luchadores AVA.
Según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de tres millones de personas padecen en España alguna de las 7.000 enfermedades tipificadas como raras. La gran mayoría son crónicas, degenerativas y suelen aparecer antes de cumplir los dos años. De ese número, el 75% de los pacientes son menores como Álvaro junior.
En torno al 90% de las personas con discapacidad de origen neurológico presentan alteraciones en más de un área simultánea, una condición que provoca que sus necesidades no estén atendidas. “Decidí poner en marcha la Fundación porque quería que acudieran allí las familias independientemente de cuál fuera la discapacidad de sus hijos”, afirma su fundador. La entidad propone una atención integral a cada niño, a la familia y a su entorno a lo largo de toda su vida.
DE PADRE A HIJO
Alvarete es el primogénito de Álvaro Villanueva. Después llegaron tres niñas, pero sin duda quien ha marcado su vida y la ha transformado por completo ha sido él. Padre e hijo llevan 15 años compartiéndolo todo. Su padre es el mejor compañero de juegos del chaval, pero también quien le coge la mano antes de cada operación y quien le calma cuando se pone nervioso en la consulta médica. “Mi hijo tiene una vida muy dura. Sufre ataques epilépticos, duerme muy poco, le salen muchos tumores que le producen dolor”, se lamenta su padre. “A veces pienso que si yo fuera él estaría tirado en la cama, maldiciendo mi situación o de mal humor. En cambio, para él esa es la única vida que conoce desde pequeñito”.
Villanueva es consciente de que hay personas de su entorno que pueden pensar “¡Qué faena!” o “¡Qué pobre!”. “Para nada es así porque mi hijo es un tío maravilloso que adoro”, asevera rotundo. “La gente tiene que valorar que su vida vale tanto o más que la nuestra. Te aseguro que es la persona con la mejor sonrisa que conozco y que más veces se ríe al día, pero a carcajada limpia”, confiesa entre una mezcla de orgullo y perplejidad.
“A pesar de que no puede comunicarse con palabras, hay veces que parece entender lo que está pasando”, relata Álvaro. El padre se refiere a cada una de las ocasiones, cada vez más frecuentes, en las que tras las pruebas diagnósticas llegan los resultados. “A veces me pongo triste cuando nos dan una mala noticia y de repente, sin venir a cuento, mi hijo me da un abrazo y ‘un beso colmillo’, como digo yo, porque él no sabe besar, te inca el diente, y se ríe. Entonces es cuando te enseña a valorar las cosas y te muestra su fortaleza”, relata con orgullo.
El adolescente acumula cinco intervenciones quirúrgicas en el cerebro, además de innumerables biopsias de sus tumores. “El otro día le tuvieron que hacer una broncoscopia del pulmón. Como los tumores van creciendo los operan y a veces también liman los tumores de la cara para que no sigan creciendo. Así que pasamos en el hospital más de media vida”. Las actividades familiares de los Villanueva no pasan por coger el coche e ir a la playa o de acampada. Padre e hijo están acostumbrados a recorrer kilómetros sí, pero los que separan su domicilio de los hospitales madrileños de La Paz, el Clínico San Carlos o el Gregorio Marañón o incluso, los centros médicos de las ciudades francesas de Lyon y Grenoble.
CARTAS TERAPEÚTICAS
Álvaro se ha acostumbrado a escribir cartas a su hijo. Misivas que a él le sirven como terapia. “Tienes que aprender también a sacar lo que tienes dentro sin duda y este es un ejercicio maravilloso. Luego hay gente que al leerlas me dicen que les ayuda. Es mi pequeño tributo a mi hijo porque lo quiero con locura”. Le gusta leerle en voz alta cada carta, aunque no sabe si el joven entenderá algo.
“Desde que todo ocurrió, he vivido en la incertidumbre, buceando en aguas desconocidas. Me he ahogado varias veces, tantas como he revivido. He sentido miedo al dormir y alivio al despertar, pero no me he rendido, porque no me has dejado. Si tú eres capaz de sonreírme y abrazarme, cómo justificar mi rendición”, escribe Villanueva a su hijo. “Mi dependencia hacia ti ha cambiado mis escalas de valores, mis prioridades y la manera de ver y vivir la vida”.
“Tengo muy presente lo que te ocurrió, pero no puedo comprender lo que te toca vivir. Me sorprenden tus carcajadas, abrazos y caricias. Mi mente no alcanza a entender cómo es posible dar esos frutos viviendo tal calvario”, es otro de los fragmentos de estas cartas terapéuticas. Álvaro reconoce mostrarse fascinado por la iniciativa de varios institutos, “ya que alumnos de 15 o 16 años le escriben a Alvarete y es muy bonito leer las cosas que le cuentan, la sensibilidad que transmiten”.
AYUDA PARA LAS FAMILIAS
Álvaro trabaja en el departamento de finanzas de un banco y su empresa siempre se ha mostrado colaboradora para que compatibilizase su empleo con el cuidado de su hijo. De hecho, él se encarga de todas sus citas médicas “porque tiene 15 años, es un niño muy alto y mi mujer es muy delgadita y no puede manejarlo bien”. “Además, mi hijo a veces se pone nervioso en los hospitales y tiene problemas conductuales”, admite. Pero no todos los familiares de niños con discapacidad corren esta suerte y por eso desde la Fundación Luchadores AVA reclaman la figura del ‘Gestor de casos’ para coordinar en un mismo día todas las citas médicas de cada menor o agendarlas en horarios con poca afluencia de gente para evitar situaciones que alteren a los niños.
Este padre vive a través de su hijo e insiste en que, una vez recibido el diagnostico, “hay que aprender a convivir con una enfermedad que va a ser para toda la vida”. En su caso, son tres lustros de dedicación absoluta a los cuidados de un menor al que no pueden perder de vista ni un sólo segundo. “Tienes que estar pegado a él porque se puede tirar por la ventana o liarla de cualquier modo porque no es consciente”. “Cuando tienes un hijo con una enfermedad crónica el desgaste de las familias es el día a día”.
La Fundación Luchadores AVA elaboró un estudio junto a la Universidad de Comillas sobre el impacto que genera un hijo con gran discapacidad sobre las familias. En este sentido, Villanueva subraya la importancia de “cuidar a los que cuidan” y añade que “es muy complicado que un padre entienda algo tan básico porque te sientes culpable si recurres a un centro de respiro familiar y dejas allí a tu hijo para que tú puedas descansar y recuperarte”.
Este domingo se celebra el Día del Padre. Álvaro no recibirá la típica postal ni el socorrido frasco de colonia. Este padre tiene muy claro cuál sería su mejor regalo. “Estaría encantado con que me despertase con un ‘beso colmillo’ de los suyos y un abrazo”. Con un hijo como Alvarete y su gran capacidad de besar y abrazar, Álvaro es un padre obsequiado de por vida.
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