MADRID, 10 (SERVIMEDIA)
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, y la ministra de Sanidad, Mónica García, mantuvieron este viernes una reunión de trabajo con la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) para presentarle el borrador de un plan de despliegue de la ‘ley ELA’, que incluye once medidas.
Así lo anunciaron los gabinetes de Bustinduy y García en un comunicado en el que precisó que se trata de un documento que ambos ministros quieren desarrollar de forma conjunta con las asociaciones de personas afectadas por esta enfermedad, a quienes pidieron sus aportaciones en este encuentro, y también en coordinación con los gobiernos autonómicos sobre los que recae la aplicación de la norma.
El objetivo de este plan es ofrecer una “hoja de ruta” que permita “hacer efectiva” la ‘ley ELA’, aprobada el pasado mes de octubre en las Cortes Generales con el voto a favor de todos los grupos políticos.
Según explicaron ambos ministerios, este documento pretende “acelerar” el cumplimiento de la norma con once medidas que “aterrizan” la ley en políticas concretas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, así como la de sus familiares y la de las personas y profesionales que cuidan de ellas.
El plan fija, además, un calendario de implementación de los compromisos que marca la ley y establece los mecanismos de coordinación con los gobiernos autonómicos para acelerar las actuaciones estipuladas.
DOS FASES
El despliegue de la ‘ley ELA’ está dividido en dos fases y la primera, que ya está en curso, desarrolla ocho actuaciones para “agilizar” los trámites de valoración que permitan acceder antes a los servicios y prestaciones vinculados con la discapacidad y la dependencia.
Asimismo, aquellas destinadas a abordar la necesidad de dar una formación específica a los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) en el trato a personas con esta enfermedad.
En esta fase inicial, se activará y coordinará las actuaciones que marca la ley para otros ministerios, como incrementar las cotizaciones de las cuidadoras familiares y su inclusión como colectivo prioritario en las políticas activas de empleo del Ministerio de Trabajo y el de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones; concretar la acción del Instituto de Salud Carlos III a través del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades o definir las actuaciones sobre personas electrodependientes (aquellas que requieren un uso intensivo de la electricidad), por medio del Ministerio para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico.
Dentro de la primera etapa también se enmarca la mejora de la coordinación sociosanitaria (medida 3) para establecer un marco de referencia que permita definir un objetivo común con las comunidades autónomas. Es en el marco de esta coordinación donde se debe “avanzar” hacia la provisión de servicios especializados durante las 24 horas del día, una de las “principales demandas” de los colectivos que representan a las personas enfermas de ELA, según recordaron Derechos Sociales y Sanidad.
SEGUNDA FASE
La segunda fase, que está “en preparación” y se activará cuando se apruebe el desarrollo normativo de la ley, se centra en “adecuar” la atención y prestaciones a las necesidades de las personas afectadas y suponen, por tanto, medidas que deben movilizar los gobiernos autonómicos, como responsables de ofrecer los servicios a las personas afectadas.
Dichas medidas se centran en crear una mesa de trabajo con las comunidades autónomas dentro del Consejo Territorial del SAAD para coordinar los trabajos de esta fase (medida 9), actualizar la cartera de servicios del sistema, ampliando la cobertura en fisioterapia y rehabilitación (medida 10) y elaborar un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
UN PASO ADELANTE
En relación al borrador presentado este viernes para cerrar un plan de despliegue con las personas afectadas, Pablo Bustinduy destacó que “supone un paso adelante en la concreción de la ‘ley ELA'” y reclamó que “el consenso alcanzado en la redacción de la norma se extienda a su puesta en marcha”.
Para ello, juzgó necesario que todas las administraciones públicas, en el marco de sus competencias y responsabilidades, hagan “el esfuerzo necesario” para que los beneficios de este “gran avance que ha supuesto la ley” lleguen a las personas afectadas por ELA y a sus familias “lo más rápido posible”.
En esta línea, el ministro subrayó la necesidad de “seguir reforzando” la financiación del SAAD a través del cual se ofrece la atención que necesitan las personas con ELA y otras enfermedades irreversibles.
Por esta razón, Bustinduy advirtió de que seguirá “reclamando” a todos los grupos políticos con representación parlamentaria que se “sumen” al “esfuerzo” del Gobierno para “mejorar” la financiación en dependencia dentro de los próximos Presupuestos Generales del Estado y aludió también a los gobiernos autonómicos, que son los que ofrecen estos servicios, que se financiarán a través del SAAD y del Sistema Nacional de Salud.
SINTONÍA MÁXIMA
Por su parte, Mónica García resaltó que ambos ministerios “están en sintonía máxima y cuentan con espacios de colaboración que permiten un trabajo fluido y coordinado” para implementar la ‘ley ELA’.
“Estamos trabajando para mejorar la atención que reciben y su calidad de vida”, dijo la ministra de Sanidad, al tiempo que se mostró “consciente, además, de que esta ley es una oportunidad para mejorar las condiciones de estos pacientes y sus acompañantes, pero también el de otras personas que se enfrenten a enfermedad similares”.
A este respecto, puntualizó que, “cuando se mejora la atención que se da en el sistema sanitario, esto termina beneficiando al conjunto de la población que acude al sistema sanitario, aunque el foco pueda estar en un colectivo de pacientes”.
En paralelo, la ministra especificó que este mes se lanzará la consulta pública previa para iniciar los trámites del Real Decreto que definirá los criterios y el listado de enfermedades a las que se aplicará la ‘ley ELA’, proceso que contará con el trabajo de un grupo de expertos que establecerá los criterios clínicos necesarios que deben cumplirse y el listado de enfermedades.
En la reunión con la entidad ConELA participó también la secretaria de Estado de Derechos Sociales, Rosa Martínez, y el director general de Salud Pública y Equidad, Pedro Gullón, y se hizo hincapié, además, en que este plan para desplegar la ‘ley ELA’ está “en consonancia” con la estrategia estatal para transformar el modelo de cuidados en España, presentada por Pablo Bustinduy en Consejo de Ministros, donde fue aprobada el pasado mes de junio, dotada inicialmente con 1.300 millones de euros y que tiene como objetivo fomentar una atención personalizada, con cuidados en el hogar y en entornos comunitarios, para mejorar la autonomía de las personas con dependencia.
En el encuentro también se incidió en la importancia de los dos centros puestos en marcha por el Gobierno, en Asturias y en Extremadura, que ofrecen una atención especializada a personas con ELA y a sus familiares.
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