MADRID, 06 (SERVIMEDIA)
Hoy empieza el I Congreso Iberoamericano de enfermedades óseas poco frecuentes, que durará hasta mañana sábado. Las organizaciones de pacientes de España, Argentina, Perú, Chile, Brasil, Colombia, Ecuador, Guatemala, México, Nicaragua, Portugal, República Dominicana, Uruguay y Venezuela se reúnen por primera vez en este congreso.
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) informó de que el encuentro podrá ser seguido a través de su canal de YouTube.
La organización anfitriona es la organización española que reúne a las personas que padecen algún tipo de raquitismo u osteomalacia heredados y enfermedades que cursan con discapacidad o debilidad ósea, es una asociación de habla hispana de referencia en Europa para los países iberoamericanos.
Uno de los grandes problemas de “las enfermedades poco frecuentes es que se diagnostican tarde o nunca. Los raquitismos o la osteomalacia heredados son una de ellas”. Esto se agrava en algunos países en los que los sistemas sanitarios tienen un menor alcance que en España, como los pertenecientes al arco iberoamericano.
“En estos países, hay una mayor prevalencia de estas enfermedades que en Europa, pero sufren un grave infradiagnóstico. Esto se debe a que los médicos no saben cómo diagnosticar estas enfermedades y, si las detectan, no saben cómo tratarla”, explicó la presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH), Sonia Fernández.
Esta asociación “ha visto cómo en estos últimos años, facultativos y pacientes de países iberoamericanos han acudido a AERyOH como referente de habla hispana en Europa” para ampliar sus conocimientos en torno a los raquitismos y así avanzar en su diagnóstico y tratamiento. Esto llevó a un primer encuentro entre organizaciones de Latinoamérica con AERyOH en 2019 y a la creación de la Alianza Iberoamericana de Raquitismos Heredados (Airhe) en 2020.
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