MADRID, 28 (SERVIMEDIA)
El 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados.
Esta iniciativa está promovida por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (HSJD) y por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Durante su presentación en la Cámara Baja, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, destacó que dos de cada tres enfermedades raras debutan de forma precoz antes de los dos años de vida. Por lo tanto, “este es un colectivo especialmente vulnerable al que debemos proteger”.
De hecho, subrayó, “esta iniciativa de Únicas coincide con dos de las prioridades, en materia sanitaria, de este Gobierno de España como son la mejora en el abordaje de las enfermedades raras y la implementación de la salud digital para hacer frente a los retos del futuro”.
Así, añadió la ministra, “Únicas permitirá seguir generando herramientas que mejoren la asistencia a los pacientes pediátricos y sus familiares desarrollando un entorno en red que posibilite una atención integrada generando un espacio de trabajo digitalizado beneficiándose de la información y conocimiento nunca antes visto en enfermedades raras”.
DÍA MUNDIAL
Durante su intervención, el presidente de Feder, Juan Carrión, explicó que “en el Día mundial de las Enfermedades Minoritarias, que celebramos hoy con nuestra campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’, es un regalo poder presentar este proyecto a través del cual queremos evitar que las familias hagan un peregrinaje entre diversos hospitales para conseguir que se identifique la afección de su hijo”.
Por su parte, el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, afirmó que la red Únicas “es un proyecto que pretende dar respuesta global a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias”.
Para ello, “somos una red de 25 hospitales que crearán una plataforma tecnológica para compartir datos, lo que nos permitirá mejorar: el modelo de atención multidisciplinar, la accesibilidad de estos pacientes gracias a la telemedicina, el diagnóstico a partir de técnicas de diagnóstico de precisión y la equidad del acceso a las terapias avanzadas”.
ENFERMEDADES RARAS
La existencia de más de 7.000 enfermedades minoritarias, algunas de ellas ultrararas, dificulta su diagnóstico porque son desconocidas incluso por muchos profesionales de la salud. Esta situación provoca que muchos niños tengan que esperar años y someterse a decenas de pruebas y visitar numerosos especialistas hasta obtener un diagnóstico definitivo.
Por ello, la red prevé que los profesionales sanitarios que forman parte de Únicas mantengan contacto a través de la telemedicina para consensuar las acciones con los profesionales referentes en una patología concreta.
Una de las herramientas de la red Únicas es la plataforma digital Share4Rare, impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu, que conecta profesionales y pacientes con enfermedades poco frecuentes para que intercambien información en un entorno digital seguro y puedan avanzar en el conocimiento de las enfermedades minoritarias.
En la presentación del proyecto únicas, la presidenta del Congreso de los Diputados, Meritxell Batet, señaló que “en todo logro y en todo avance hay puntos ciegos. En ocasiones, en el amplio campo de visión que ofrecen los grandes sistemas hay elementos, en este caso las enfermedades minoritarias, que no entran en dicho campo de visión. Estas patologías son numerosas en su conjunto pero tan heterogéneas que prácticamente cada una de ellas es única”.
La singularidad de las más de 6.000 enfermedades minoritarias identificadas “debilitan la capacidad del sistema para afrontarlas en su totalidad. Su dispersión las convierte en minorías aisladas y separadas. Por ello, ante estas situaciones se imponen lógicas de red como fórmulas de gestión”, concluyó.
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