MADRID, 25 (SERVIMEDIA)
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida.
Con motivo de la celebración este miércoles del Día Mundial de la Piel de Mariposa, Debra, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Amryt, lanzó este podcast que da continuación a la campaña #500Mariposas que se lanzó el año pasado con el objetivo de apoyar y concienciar acerca de las necesidades no cubiertas de las personas con epidermólisis Bullosa (EB), conocida popularmente como ‘piel de mariposa’.
Por ello, el director general de Amryt, David Garzón, explicó que #500Mariposas nació el año pasado “con el objetivo de transmitir lo que significa vivir con una enfermedad rara y la carga física, emocional y social asociada a la epidermólisis Bullosa. Por ello, con este proyecto vamos a hacer volar esas 500 historias, esas 500 voces que merecen escuchadas”.
El primer episodio, que se estrena con motivo del Día Mundial de la Piel de Mariposa, está protagonizado por el jefe de Sección de Dermatología Pediátrica del Hospital La Paz de Madrid y responsable del CSUR de EB, el doctor Raúl de Lucas, quien acerca esta patología rara.
Además, de manera consecutiva, se irán publicando más episodios que contarán con la presencia de expertos, profesionales sanitarios y miembros de la ONG Debra Piel de Mariposa, ofreciendo una visión integral y enriquecedora sobre la realidad de vivir con epidermólisis bullosa.
CONCIENCIAR SOBRE LA ENFERMEDAD
De hecho, la directora de Debra Piel de Mariposa, Evanina Morcillo Makow, aseguró que “el podcast #500mariposas es una gran oportunidad para llamar a la acción, para unirnos para mejorar la calidad de vida de las personas con ‘piel de mariposa’. Con este podcast tenemos el poder de marcar una diferencia significativa en las vidas de quienes conviven con la ‘piel de mariposa’, y forjar un mundo más comprensivo y solidario”.
Entre las temáticas que abordarán los diferentes episodios destacan los avances en investigación y tratamientos, el rol de la enfermería en la atención y el apoyo a los pacientes, la importancia del cuidado de la salud mental y el impacto psicosocial de la enfermedad.
El último episodio abordará la ‘piel de mariposa’ desde la experiencia personal de un paciente; ofreciendo al público una perspectiva única y valiosa sobre diversos aspectos relacionados con esta patología.
Denominada científicamente epidermólisis bullosa, la ‘piel de mariposa’ es una enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel. La prevalencia estimada de esta patología rara es de seis personas afectadas por cada millón de habitantes.
‘PIEL DE MARIPOSA’
Las personas que padecen EB carecen de las proteínas necesarias que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo, lo que provoca que su piel sea tan frágil como las alas de una mariposa: el más mínimo roce puede causarles ampollas y heridas externas e internas en hasta el 80% de su cuerpo, por lo que acciones de la vida cotidiana como caminar, vestirse o comer pueden resultar extremadamente dolorosas. Como consecuencia de ello, deben someterse a curas diarias de hasta cinco horas. Las vendas son su segunda piel.
Aunque la clínica asociada en los pacientes puede ser muy variable, en muchos casos excede el ámbito dermatológico, llegando a sufrir una gran variedad de manifestaciones sistémicas. Los pacientes con formas graves de EB pueden llegar a padecer anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), disfagia (dificultad para tragar), osteoporosis, distrofia muscular, insuficiencia renal y cáncer, entre otras.
Asimismo, las frecuentes visitas médicas y los ingresos hospitalarios inesperados pueden dar lugar a un alto nivel de absentismo escolar o laboral, dependiendo de la edad de la persona afectada. Además, ante el desconocimiento sobre la enfermedad, esta condición puede generar rechazo, e incluso aislamiento social.
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