MADRID, 23 (SERVIMEDIA)
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) manifestaron este lunes su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre todos los grupos parlamentarios para un texto unificado de Ley ELA, que puede hacer de España un país “pionero en el cuidado” de estas personas.
Según explicaron en un comunicado, el acuerdo alcanzado por los principales partidos políticos en el Congreso, “va a permitir agilizar la Ley ELA, ya que se ha consensuado un único texto que será el que siga la tramitación en el Congreso de los Diputados y posteriormente en el Senado”.
El texto acordado es el resultado de intensos meses de trabajo entre los diferentes grupos políticos proponentes (PP, Junts, Sumar y PSOE) junto a la confederación conELA, con la estrecha colaboración de Feder y ASEM.
A su juicio, refleja “un esfuerzo conjunto por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España”.
Las tres entidades agradecieron al resto de los grupos parlamentarios que hayan ratificado este texto y lo apoyen y expresaron el deseo de que la ley “se apruebe a la mayor brevedad y por unanimidad, tanto en el Congreso como en el Senado”.
En su opinión, esta ley va a representar “un avance significativo en la protección y atención a las personas con ELA y otros procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible y a sus familias, lo que puede llegar a convertir a nuestro país en una referencia mundial en materia de cuidados para esta población”.
Las entidades destacaron que el acuerdo recoge “la mayoría” de sus peticiones, entre las que destaca el reconocimiento de un derecho subjetivo y la supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados, con el fin de “evitar muertes prevenibles”, tal y como declaró Fernando Martín, presidente de conELA.
Destacó que, a partir de la aprobación, “se abrirá un camino de esperanza para todas las personas con ELA y sus familias, que podrán solicitar atención especializada en las diferentes comunidades autónomas”.
Para el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, “la Ley ELA representa un avance significativo en la atención y cuidado de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), pero también por otras enfermedades neurodegenerativas complejas”.
Rego añadió que “sin duda es un gran avance, aunque el camino que queda por recorrer aún es largo y requerirá un inmenso trabajo que estamos dispuestos a llevar a cabo, por el bien de nuestra sociedad”.
Entre otros aspectos relevantes, el texto incluye medidas como la tramitación urgente de las resoluciones de discapacidad y dependencia y la ampliación del ámbito de la ley a otros colectivos con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.
Por su parte, el presidente de Feder, Juan Carrión, subrayó el valor de que “se esté trabajando para proteger a todas las personas con ELA” y la importancia de que “el desarrollo posterior proteja las situaciones análogas, para lograr que la ley tenga el mayor impacto posible en otras enfermedades menos conocidas pero con características similares”.
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