MADRID, 18 (SERVIMEDIA)
La artrogriposis múltiple congénita (AMC) es una enfermedad rara que afecta a las articulaciones y los músculos, provocando rigidez y limitando el movimiento. Aunque el diagnóstico temprano es clave para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, los retos son inmensos. Sin embargo, detrás de cada caso hay historias de superación que desafían los límites y redefinen el concepto de belleza.
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita de España (AMCE) se ha convertido en una luz de esperanza para las familias afectadas, luchando cada día por la visibilidad y el apoyo a esta condición.
La AMC no solo representa un desafío físico, sino también emocional y social para quienes la enfrentan. Las barreras son muchas: desde diagnósticos tardíos, por la falta de información, hasta una sociedad que aún no está preparada para incluir plenamente a las personas con este tipo de discapacidad.
Cristina Villodas, actual presidenta de la AMCE y madre de Yago, un pequeño de tan solo ocho años, conoce de primera mano los desafíos que supone enfrentar esta enfermedad tan rara. En una entrevista concedida a Servimedia, relata: “Mi hijo fue diagnosticado al año de nacer, después de meses de incertidumbre. Nos dijeron que sus articulaciones estaban rígidas, pero no entendíamos qué significaba realmente”.
El diagnóstico tardío es una realidad común para muchas familias y puede retrasar los tratamientos necesarios. Cristina enfatiza que la fisioterapia en los primeros años es crucial para evitar limitaciones permanentes. Gracias a terapias físicas y a la natación, Yago ha encontrado una forma de sentirse libre: “En el agua se siente capaz de moverse y disfrutar de lo que muchos niños dan por sentado”.
Esta situación no es única. Muchos padres enfrentan una falta de información inicial que prolonga la angustia. Además, la escasez de especialistas complica el acceso a un tratamiento adecuado. Cristina y su familia, como tantas otras, han aprendido a luchar contra el sistema para conseguir la atención que su hijo necesita.
HISTORIAS QUE INSPIRAN
Eva, una niña de ocho años, es otro ejemplo de resiliencia. Su madre, Esther Macías, recuerda en una entrevista a Servimedia los primeros días después del nacimiento de Eva, cuando las complicaciones respiratorias pusieron en riesgo su vida. A pesar de estas dificultades, Eva ha logrado caminar y adaptarse con determinación. “El desconocimiento sigue siendo un obstáculo enorme. Necesitamos más apoyo e información”, subraya Esther.
Eva ha tenido que someterse a múltiples cirugías y sesiones de rehabilitación intensiva. Sin embargo, su progreso ha sido notable. La pequeña demuestra que, con esfuerzo y una red de apoyo, “es posible superar los retos que plantea esta condición”. Hoy, Eva asiste a la escuela y es “una disfrutona de la vida” a la que le encanta ir en patinete, mostrando una actitud ejemplar ante la adversidad.
Con 11 años, Sara también ha aprendido a adaptarse a sus limitaciones. A pesar de las dificultades para realizar tareas diarias debido a la afectación de sus brazos, Sara se ha convertido en un ejemplo de autonomía y fortaleza. Su padre, Pablo Gil, destaca a Servimedia cómo la pequeña ha educado a sus compañeros y profesores sobre su condición, demostrando que “la inclusión empieza con la educación”.
Desde temprana edad, Sara enfrentó la curiosidad y, en ocasiones, el rechazo de su entorno. O, mejor dicho, las miradas insistentes por ser “diferente a los demás”. Pero esto no la detuvo: con el apoyo de su familia y su propia determinación, ha conseguido no solo adaptarse, sino también inspirar a quienes la rodean. Su historia es un testimonio de cómo la información y la sensibilización pueden “transformar la percepción de la discapacidad”.
Por esta razón, su padre, fundador de la asociación y un incansable defensor de los derechos de las personas con artrogriposis, ha estado comprometido desde el principio. Su dedicación ha sido fundamental no solo para la creación de la asociación, sino también para ofrecer apoyo a las familias y sensibilizar a la sociedad sobre esta rara condición.
MÁS ALLÁ DE LOS LÍMITES
Laura Sánchez, de 32 años, ha convertido las limitaciones de la artrogriposis en oportunidades para superarse. Graduada universitaria, empleada y casada, Laura maneja dispositivos electrónicos con la lengua y escribe con un lápiz en la boca. Su mensaje es claro: “Enfócate en las capacidades, no en las limitaciones”.
Ella relata que “vivir con artrogriposis no es fácil”. Asimismo, aprovechó esta oportunidad para señalar las lagunas del sistema educativo, destacando que, una vez finalizados los estudios obligatorios, ‘es muy difícil contar con algún tipo de apoyo’. Este desafío se suma a otros obstáculos que enfrentan las personas con artrogriposis, como la falta de recursos específicos y la limitada sensibilización en los entornos educativos.
Laura subraya la necesidad de “crear políticas inclusivas que garanticen el acceso a una educación adaptada y un apoyo continuo”, elementos esenciales para lograr una verdadera integración y autonomía.
Otro afectado por la artrogriposis es Miguel Ángel Tajuelo, de 40 y exnadador paralímpico. En una entrevista concedida a Servimedia, Miguel Ángel destaca el papel que jugó el deporte en su vida ya que, tal como él afirma: “El deporte me enseñó a ser más independiente, a hacer las cosas por mí mismo, a confiar más en mí, me dio los valores que solo el deporte es capaz de ofrecer y, sobre todo, me enseñó a dejar de decir no puedo”.
Para él vivir con artrogriposis tiene dos significados. Por una parte, “una vida normal” y, por otra parte, “vivir con los desafíos propios de esta condición”. Él relata que todas las actividades diarias las realiza como “cualquier otra persona”, pero “de forma diferente”, encontrando las herramientas para conseguir adaptar esas tareas a sus limitaciones.
Adaptarse no le supone ningún desafío ya que, como él mismo indica, con una gran sonrisa: “No me supone ningún problema ya que no pienso en lo que no puedo hacer, sino que me enfoco en todo lo que sí puedo conseguir, disfrutando de todo y sin frustraciones”.
Tajuelo ha participado varias veces en los Juegos Paralímpicos. La primera toma de contacto que tuvo con el deporte de forma profesional fue en 2006 y en 2008 participó en su primera competición paralímpica en Pekín. Después le siguieron las de 2012 en Londres, 2016 en Río de Janeiro y 2020 en Tokio.
Al igual que Laura, Miguel Ángel señala que en el sistema educativo siguen habiendo lagunas ya que, en su caso, a la hora de realizar las diferentes actividades que se imparten en la asignatura de educación física, a veces participaba: “Me alegro de que en esos momentos los profesores me hayan obligado a participar porque he descubierto la gran pasión que tengo por el deporte”. Pero no siempre era así ya que como él recuerda: “A veces me dejaban de lado y me decían que mejor aprovechase ese tiempo para recuperar asignaturas”.
Por desgracia esa es la realidad de muchos otros niños que “son desplazados” en la realización de las actividades físicas, evidenciando la “falta de inclusión en algunas instituciones”, añade Tajuelo.
APOYO E INVESTIGACIÓN
La AMCE trabaja incansablemente para mejorar la vida de las personas afectadas. Desde su creación en 2014, la asociación ha liderado iniciativas como la ‘I Jornada Científica Internacional sobre Artrogriposis Múltiple Congénita’ y el Consorcio Internacional para la Investigación de la Artrogriposis. También ha lanzado proyectos de investigación para identificar las causas de la enfermedad.
Cristina Villodas subraya que la artrogriposis no solo afecta las articulaciones, sino también otros órganos. “Para muchos, actividades cotidianas como beber agua son un desafío enorme. Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida y ofrecer esperanza a estas familias”, afirma.
Además, la AMCE ha establecido alianzas con instituciones para fomentar el intercambio de conocimientos y recursos. Estas colaboraciones han permitido avances significativos en el tratamiento y diagnóstico de la AMC, ofreciendo nuevas oportunidades a las familias.
Más allá de los retos médicos, las personas con artrogriposis enfrentan barreras sociales y físicas. La inclusión en la educación, el empleo y la comunidad sigue siendo una tarea pendiente. “Las personas con discapacidad nos enseñan a valorar lo que realmente importa: la lucha diaria y la aceptación de las imperfecciones”, reflexiona Cristina Villodas.
A pesar de los avances en legislación, aún queda mucho por hacer para garantizar una sociedad plenamente inclusiva. Las familias afectadas se enfrentan a la burocracia, la falta de accesibilidad y la escasez de recursos especializados. Es fundamental promover políticas que no solo reconozcan los derechos de las personas con discapacidad, sino que también aseguren su cumplimiento.
Desde su rol como presidenta de la asociación, Villodas aboga por “visibilizar esta enfermedad y mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento” para las familias que enfrentan esta condición poco conocida.
Pablo Gil, emocionalmente afectado, también denunció el hecho de que “si no tienes recursos, no tienes ayuda”. Él recuerda un caso que le marcó. Se trataba de una niña de unos cinco años de Canarias, que llegó a la asociación y que, hasta el momento, “no había recibido ningún tipo de ayuda y no tenía un diagnóstico claro”.
Cristina, Pablo, Esther, Laura y Miguel Ángel coinciden en que la administración debe “tomar medidas en el asunto” y “no mirar hacia otro lado”. Asimismo, aprovechan también para solicitar al Gobierno “más financiación y ayuda” a aquellas personas afectadas por la artrogriposis y que “parecen ser las olvidadas”. Por ello, animan a las personas con artrogriposis destacando que “nunca hay que rendirse porque si tu no luchas por ti, nadie lo hará”.
Con motivo de su décimo aniversario, la AMCE organiza el evento ‘La belleza de lo imperfecto’, que se estrena este sábado a las 17.00 horas en el auditorio de Fundación ONCE en Madrid. Con una exposición fotográfica de Pablo Gil y los testimonios de los afectados, prometen emocionar y sensibilizar a los asistentes convencidos de que a través del arte y la inclusión “podemos construir una sociedad más empática”.
Este evento no solo busca visibilizar la AMC, sino también “recaudar fondos para continuar con los proyectos de investigación” y apoyo a las familias. Además, se presentará una campaña nacional de concienciación para dar a conocer la enfermedad y promover el diagnóstico temprano.
La artrogriposis múltiple congénita no define a quienes la padecen, sino que resalta su capacidad para superar los límites impuestos por la vida. Historias como las de Yago, Eva, Sara, Laura y Miguel Ángel son un recordatorio de que la belleza no está en la perfección, sino en la fortaleza y la determinación humana. A través del trabajo de asociaciones como la AMCE, estas voces continúan inspirando y abriendo caminos hacia un futuro más inclusivo.
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