MADRID, 20 (SERVIMEDIA)
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado la campaña ‘Toda Una Vida’ para concienciar sobre el aspecto crónico e incurable de esta enfermedad, por lo que ocho familias protagonizan esta iniciativa a través de videos y fotografías para contar su día a día con esta patología.
Con motivo de la celebración el 25 de octubre del Día Internacional de la Piel de Mariposa, Debra reclamó “la implicación de personas, instituciones y empresas para garantizar el apoyo que tanto necesitan las familias”.
Para ello, ha lanzado la campaña ‘Toda una vida’, una iniciativa con la que tratan de poner de relieve el aspecto crónico e incurable de una enfermedad rara que afecta a más de 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel.
Javi (2 años), Mía (5), Victoria (7), Elena (8), Andra (11), Itziar (21), Juan Antonio (37) y Puri (68) son los protagonistas de una serie fotográfica y audiovisual, creada por el fotógrafo Martín Corradini (Más Positivo Producciones) y el cámara Alejandro Deluca.
Todos ellos reflejan unas vidas en las que “la incertidumbre en el futuro, el dolor, el sufrimiento, la dependencia o el rechazo social” son algunas de las peores caras de esta enfermedad”, según afirmaron las familias participantes.
EXPOSICIÓN ITINERANTE
Aprovechando la calidad de las imágenes, y con el objetivo de seguir visibilizando la enfermedad, se llevará a cabo una exposición fotográfica itinerante, que recorrerá distintas ciudades de la geografía española. La primera de ellas se inaugurará en el espacio Art-Quarium, de la Estación de Autobuses de Málaga el 26 de octubre a las 12 horas, y podrá visitarse hasta el 13 de noviembre. La siguiente tendrá lugar en la Estación de Renfe de Málaga María Zambrano, del 8 al 20 de noviembre.
Desde Debra Piel de Mariposa añadieron que “los obstáculos que deben superar en cada rango de edad son muy diferentes. El miedo y la incertidumbre están presentes en los nuevos nacimientos. Según va avanzando la edad, deben enfrentarse a otros retos, como la inclusión en la escuela, la universidad, el entorno, laboral, etc.”.
La directora de la ONG, Evanina Morcillo Makow, explicó que “la piel tiene distintas proteínas que hacen que ésta sea resistente a golpes y a roces. Las personas con Piel de Mariposa carecen de dichas proteínas que ‘pegan’ las distintas capas de la piel, por lo que cualquier roce puede provocarles heridas o ampollas. Por ello, deben vendar su cuerpo en dolorosas curas de entre una y cinco horas”.
OTRAS BARRERAS
Además de la principal barrera que suponen esas curas, la Piel de Mariposa puede generar retracciones a nivel muscular y óseo, así como complicaciones en partes como los ojos, la boca o el esófago, por lo que acciones tan cotidianas como “comer, caminar o abrazar, pueden resultar extremadamente dolorosas”, aclararon desde Debra.
Por otro lado, también se pone el foco en el aspecto psicológico inherente a la Piel de Mariposa. “Al tratarse de una enfermedad minoritaria, las personas y familias afectadas deben hacer frente a miradas, preguntas y a un rechazo social que puede doler más que las propias heridas”, comentó la directora de la ONG.
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