“Tratar a todos los enfermos por igual es una de las mayores injusticias”, denunció el ‘ariete’ en la lucha contra la enfermedad
“Los políticos conocen cara a cara la enfermedad y no les ha servido para aprobar las ayudas para que nuestra vida que sea digna”
MADRID, 20 (EUROPA PRESS)
El exentrenador y exjugador de fútbol Juan Carlos Unzué, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y uno de los abanderados en la lucha por dar visibilidad y recaudar fondos para investigar la enfermedad, se considera un “privilegiado” y afirmó que ha aprendido a “aceptarla”, aunque denunció que es una “injusticia” tratar a todos los enfermos “por igual”.
“Una de las mayores injusticias que se puede hacer en una democracia es tratar a todos los enfermos por igual, porque las enfermedades no tienen las mismas consecuencias. A nosotros no se nos puede tratar como un enfermo de cáncer o de cualquier otra enfermedad porque las consecuencias de nuestra enfermedad son diferentes”, declaró Juan Carlos Unzué en una entrevista concedida a Europa Press.
Sobre su estado actual, Unzué declaró sentirse “bien” y que, gracias a iniciativas como la llevada a cabo por el equipo Saltoki-Kosner, con el pentacampeón del Tour de Francia, Miguel Indurain, al frente y que donó 24.242 euros para la lucha contra la ELA tras participar en la Skoda Titan Desert en Marruecos, puede seguir siendo “útil”, pese a no poder controlar una enfermedad que cada vez le “limita” más.
“Tengo ya afectado un poco la parte respiratoria. De hecho, ya desde hace tres meses o así, duermo con un respirador que me ayuda a que mi cuerpo descanse mejor durante las noches. Y la verdad es que lo noto y lo agradezco”, explicó.
El exportero tiene un “altavoz mayor” que otros pacientes, pero cree que, entre todos, se está consiguiendo “hacer más conocida la ELA” por los medios que han “dado la posibilidad” de informar a la gente de cuál es la cruda realidad de la mayoría de los afectados. “Hay entrevistas que hacéis a asociaciones o fundaciones que ayudan a los compañeros, con investigadores, con doctores, y eso obviamente es lo que conlleva que la gente pueda estar un poco más concienciada con esta enfermedad”, recalcó.
Unzué se siente un “privilegiado” por tener una estabilidad económica familiar que hace que la enfermedad no le condicione y no tenga que llegar un momento en que decidir si “sigue mereciendo la pena”, algo que no es común. “Desgraciadamente al 95% de mis compañeros les condiciona, pero los políticos ahora ya conocen lo que es esta enfermedad y tienen que hacer algo para contrarrestarlo”, opinó.
Una de las grandes luchas de los afectados es la Ley ELA, que ha estado entre 14 y 15 meses “bloqueada y guardada en el cajón”, mientras que los políticos se han reunido con la Confederación de Asociaciones de ELA (CONELA). “Conocen cara a cara lo que es esta enfermedad y no les ha servido para tomar esa decisión, de echar adelante esas ayudas que hagan posible que el tiempo que estamos en vida tengamos la posibilidad de que sea más o menos digna”, remarcó.
El primer problema de los enfermos surge al buscar un cuidador “experto” que sepa qué hacer en todo momento y que el coste de los cuidados corra a cuenta del enfermo. “Estamos hablando de que hay un momento en que nosotros somos dependientes 24 horas al día, 365 días al año. Necesitamos mínimo cuatro cuidadores. Cuatro cuidadores a un sueldo digno, empezar a contar, a multiplicar y sumar lo que conlleva”, explicó.
“¿QUÉ FAMILIA TIENE 60.000 EUROS AHORRADOS?”
Unzué dijo que habla de cantidades por encima de 60.000 euros. “¿Qué familia tiene ahorrado este dinero? Y no nos tenemos que olvidar que hay personas afectadas con ELA que no tienen esos recursos. ¿Qué hacemos con ellos, los dejamos de lado? Cuando han sido personas como todos que hemos cumplido con todas las obligaciones, pues en el momento que estamos enfermos lo que creemos que tenemos que tener es unos derechos adquiridos y que obviamente sean ofertados por la sanidad pública”, explicó.
Otro de los factores que lo hacen sentirse un “privilegiado” es por su naturalidad en convivir con el diagnóstico desde el día que lo recibió. “El día del diagnóstico apareció para mí una palabra clave en mi vida, y es la palabra aceptar, aceptar que es lo que ya no podía controlar e iba a formar parte de mi vida”, confesó.
“Entonces lo que sí me he dado cuenta es que en el momento que tú aceptas eso, la siguiente pregunta que te vas a hacer es: ‘¿Qué puedo hacer yo en estas nuevas circunstancias? Mientras no lo aceptas, esa pregunta no va a aparecer y si no aparece esa pregunta difícilmente uno se puede sentir útil, uno va a estar positivo como para tirar adelante”, argumentó.
Pese a las dificultades de la enfermedad, Unzué cree que tarde o temprano, cada afectado encuentra su camino. “Yo he tenido esa suerte de encontrar esa aceptación el día uno, pero quizá otra persona necesite una semana, quizá otra dos meses, y quizá otra un año. Pero sí me atrevo a confirmarles a todos con total seguridad, con total certeza que en el momento que lo acepten, todo va a ser un poquito más sencillo”, reflexionó.
En ese momento, considera vital “ser egoísta” y pensar “en uno mismo” para poder aceptar una situación que ya “no puede cambiar”. “Como consecuencia, los que están alrededor tuya van a estar mejor, esa gente que es la que más quieres y que es la que está cuidando de ti. La aceptación nos va a ayudar a estar un poco mejor”, repasó.
En esta situación se “retroalimenta” porque para sus familiares es “una motivación” verle bien, mientras que para él “verles bien a ellos” le ayuda a estar mejor. “En este mundo las personas somos tan diferentes y actuamos de una manera tan distinta que, obviamente, ojalá que todos nos pudiésemos igualar en este caso, porque creo, y es evidente, que nos vendría bien absolutamente a todos”, reveló.
Pese a todo lo que ha cambiado su vida, el navarro está contento de lo que hizo antes de que la enfermedad llegara a su vida, lo que le da “tranquilidad” para afrontar su situación. “Creo que, en cierta manera, yo siempre he sido una persona recta, valiente, que cuando me ha apetecido y he querido hacer algo, me he tirado a la piscina, lo he probado, lo he intentado. Entonces eso me da mucha tranquilidad”, expuso.
Su forma de ver la vida “no ha cambiado” porque el diagnóstico no le “ha condicionado” y lo que hace y transmite le sale “de forma natural”. “A veces me sorprende cuando la gente dice: ‘Oye, pero qué mensaje’, ‘qué actitud’ y me quedo pensando. Ve que esto es mucho más complicado de lo que en cierta manera ha sido para mí porque sigo actuando de la misma manera que lo hacía antes del diagnóstico”, manifestó.
COMENTARISTA EN TV
El extécnico está comentando partidos en DAZN, lo que le ayuda a seguir viendo el fútbol con una “mirada de entrenador” además de darle “la satisfacción” de seguir colaborando con su lucha. “Yo les dije el primer día que no quería cobrar nada, pero que lo que me fueran a pagar, lo abonaran en la fundación que dijera. Y es otro de esos motivos, que me genera sentirme útil y que me ayuda a tener esta actitud que tengo”, confesó.
Esta temporada los equipos de la vida de Unzué han tenido un gran año, algo que le “alegra muchísimo”, pero destaca al Barça, campeón de LaLiga Santander después del tramo “post-Messi”, el año de “altibajos” del Sevilla, lo que le da aún “más valor” a la Liga Europa que ha conquistado por séptima vez, pero sobre todo resalta el gran año del equipo de su ciudad.
“Es admirable que Osasuna, llegando a esa final de Copa, compitiendo con el Real Madrid hasta el último minuto, y, tras perder, se haya mantenido compitiendo hasta el último día para entrar en Europa de nuevo después de muchos años”, concluyó.
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