MADRID, 25 (EUROPA PRESS)
El atleta Fernando Masiá busca convertirse en el primer español con Síndrome de Usher en completar los ‘Six Majors’, los seis maratones más prestigiosos del mundo, más conocidos como los Abbot World Marathon Majors (WMM), un reto en el que cuenta con el apoyo de Fundación Sportium.
El Síndrome de Usher es una enfermedad degenerativa poco común que afecta tanto la audición como la visión; provoca sordera o pérdida auditiva y retinosis pigmentaria (RP), una afección ocular que reduce progresivamente la visión periférica. En el caso de Masiá, nació con sordera severa y tiene ceguera nocturna y un 5% de visión periférica.
Tras haber debutado en el maratón de Berlín el 29 de septiembre de 2024, su próximo desafío será el maratón de Boston, el próximo 21 de abril. Posteriormente, ya tiene confirmada su participación en el maratón de Chicago el 12 de octubre.
Su objetivo es completar Nueva York -el 3 de noviembre de 2025-, Tokio -marzo de 2026- y Londres -abril de 2026-, con el objetivo de conseguir la codiciada medalla de las seis estrellas. La Abbot World Marathon Majors, entidad organizadora, calcula que la media de años en completar los seis grandes maratones es de ocho años.
El pasado 16 de marzo, Masiá logró terminar segundo en la categoría de discapacidad visual en el maratón de Barcelona. “Esta es una de las citas más esperadas del año, correr en casa es un privilegio y hacerlo como test previo a mi próximo objetivo en Boston me llena de energía”, indicó. “He perdido el 95% de la vista, pero aún me queda un 5%, y pienso aprovecharlo al máximo”, añadió.
Con este reto, espera lanzar “un mensaje de esperanza”. “Quiero hacer ver que la felicidad no está en lo que perdemos, sino en lo que elegimos hacer con lo que tenemos”, afirmó. “Quiero recorrer el mundo, descubrir nuevos lugares y hacerlo a través del deporte, que es lo que más me apasiona. Cuando te diagnostican esta enfermedad, sientes que el mundo se derrumba, que todo se acaba. Pero la realidad es que no se acaba: cambia”, explicó.
Además de visibilizar su enfermedad, Masiá tiene el reto de financiar la Asociación Síndrome de Usher España, que tiene como objetivo visibilizar la enfermedad, proporcionar información y recursos a las personas afectadas, ofrecer apoyo emocional y enfocarse en la creación y fortalecimiento de una comunidad activa de afectados.
“Recibir el diagnóstico de una enfermedad rara como el Síndrome de Usher, que afecta a apenas una de cada 100.000 personas, es enfrentarse a la incertidumbre”, indicó. “Lo que más importa es que las personas recién diagnosticadas encuentren respuestas, apoyo y una comunidad que los entienda. Porque más allá de la enfermedad, lo que realmente cambia la vida es saber que no estás solo”, manifestó.
Durante su reto, contará con el apoyo de Fundación Sportium; se trata de una de las primeras acciones solidarias del 2025, un año en el que seguirá colaborando con proyectos de inclusión a través del deporte. El presidente de Fundación Sportium, Alberto Eljarrat, explicó que en la fundación creen “en el poder del deporte para transformar vidas”. “Fernando nos muestra que no es la diversidad funcional lo que marca los límites, sino cómo los enfrentamos y asumimos. Este desafío es una forma de visibilizar el Síndrome de Usher y animar a más personas con esta condición a atreverse con nuevos retos”, concluyó.
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