El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València ha recibido la acreditación por parte de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública para la Unidad de Referencia para Diagnóstico y Tratamiento de Tumores Neuroendocrinos, unos tumores poco frecuentes, enmarcados dentro del grupo de enfermedades raras, pero cuya incidencia está aumentando por un mejor diagnóstico, estimándose la prevalencia actual en 10 casos por 100.000 habitantes por año.
Concretamente, en el Hospital La Fe ya se realiza seguimiento a cerca de 200 pacientes anualmente, unos 40 en edad pediátrica. Además, se registran unos 25 pacientes nuevos al año gracias a las mejoras en los diagnósticos. Esto ha ocasionado que la cifra de pacientes se haya quintuplicado desde 1973.
Tal y como ha destacado Juan Francisco Merino, jefe de Servicio de Endocrinología y coordinador principal de esta unidad, “la acreditación como lugar de referencia permitirá el acceso a todos los procedimientos diagnósticos y terapéuticos que ofrece el Hospital Universitari i Politècnic La Fe a todos los pacientes de la Comunitat Valenciana afectos de estas patologías. Aquí se realizan procedimientos quirúrgicos, unos 38 cada año, que incluyen cirugía de carcinoma medular de tiroides, paragangliomas y feocromocitomas, páncreas, intestino e hígado (incluyendo trasplante hepático), y tratamientos con radionúclidos, unos 25 cada año “.
Aproximadamente, dos tercios de los casos son de origen gastrointestinal o pancreático y dentro de éstos, la localización más frecuente es el intestino delgado. Uno de estos tumores es el paraganglioma – feocromocitoma, cuya incidencia es de 0,8 casos por 100.000 habitantes al año. Entre el 0,1 y el 1% de los pacientes con hipertensión tienen feocromocitoma y se presenta en casi el 5% de los pacientes con masas suprarrenales descubiertas casualmente. La incidencia estimada de malignidad es de 90 casos por 400.000 habitantes.
Una parte de estos pacientes habrá desarrollado el tumor en el seno de una enfermedad hereditaria, como la neoplasia endocrina múltiple tipos 1 y 2, la enfermedad de Von Hippel Lindau, la esclerosis tuberosa, la neurofibromatosis tipo 1 o el síndrome de paraganglioma familiar (SDHx).
Por esto, el hospital tiene acceso al diagnóstico genético precoz del paciente índice y sus familiares, una unidad de consejo genético con amplia experiencia y unos especialistas con bagaje en el manejo y seguimiento de patologías con afectación de diversos órganos y sistemas.
El Hospital La Fe lleva unos 10 años tratando a estos pacientes, tras la creación de un comité multidisciplinar formado por profesionales con un interés especial en estas patologías.
El objetivo primordial era evitar la frustración que sentían muchos de estos pacientes en el proceso del diagnóstico y también optimizar tratamientos, que incluyen terapias hormonales, terapias con radionucléicos, quimioterapia o cirugía, procesos que implican un manejo del paciente integrado y coordinado.
El abordaje multidisciplinar, según los especialistas, es el manejo ideal en aquellas condiciones complejas, como el cáncer, ya que ha demostrado una mejoría en el diagnóstico, la planificación del tratamiento, la supervivencia y la satisfacción del paciente oncológico.
Así, esta unidad está actualmente integrada por profesionales de las especialidades de Endocrinología y Nutrición, Oncología Médica, Unidad de Cirugía Endocrino-metabólica, Unidad Hepática, Medicina Nuclear, Radiodiagnóstico, Radiología Intervencionista, Oncología Radioterápica, Otorrinolaringología, Cirugía Vascular, Endocrinología Pediátrica, Oncología Pediátrica, Cirugía Pediátrica y Anatomía Patológica.
Cuenta, además, con una enfermera de casos, María Carmen López, y con cinco coordinadores: un coordinador principal, Francisco Merino, dos coordinadores médicos, María Isabel del Olmo y Ángel Segura, un coordinador quirúrgico, el doctor José Luis Ponce, y una coordinadora del Área Pediátrica, Francisca Moreno.
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