Familiares de personas con alzhéimer piden reforzar la investigación contra el “tsunami gris” y advierten que cada vez se detectan casos a menor edad
VALÈNCIA, 21 (EUROPA PRESS)
La actriz Carme Elias ha lanzado este miércoles, Día Mundial del Alzhéimer, un mensaje de esperanza y ánimo a las personas que sufrirán la enfermedad en las próximas décadas, ya que ha confiado en que en un futuro “la gente podrá curarse de ella” gracias a la investigación.
“Seguro que las personas que vivirán con esta enfermedad lo podrán hacer de forma diferente a los que vivimos hoy con ella”, ha manifestado tras recoger un reconocimiento en la conmemoración del 25 aniversario de la Federació Valenciana d\’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA) celebrada en Les Corts.
Carme Elias, que dio a conocer hace meses que padece alzhéimer a sus 71 años y está rodando el documental ‘Aquí, ahora’ con la directora Claudia Pinto para dar a conocer la evolución de la enfermedad, se ha mostrado muy emocionada por la distinción y por los testimonios de los familiares.
Tras coincidir en la reivindicación de reforzar la investigación contra el alzhéimer, la intérprete catalana ha agradecido especialmente el papel de los cuidadores y cuidadoras que “llevan el peso de todo” y de los familiares. “Es importantísimo y es una faena dura”, ha constatado, aunque ha remarcado que ella todavía no está en esa fase de la enfermedad.
También ha ensalzado la labor de las organizaciones que, como las 40 integradas en FEVAFA, “hacen visible la enfermedad”. “Ya sabemos que de aquí a unos años la gente podrá curarse de ella”, ha aseverado, mientras ha relatado que en su caso ella “todavía” es consciente de lo que pasa día a día.
“Las pequeñas, diminutas, anécdotas, te ponen delante de un espejo de lo que te está pasando: es muy duro”, ha manifestado la actriz, quien en 2009 recibió el Premio Goya a Mejor Actriz Protagonista por la película ‘Camino’.
Por todo ello ha deseado que el documental que está grabando junto a su “gran amiga” Claudia Pinto sea útil para los investigadores que buscan una cura al alzhéimer. “Mucha esperanza a los que me siguen”, ha remachado tras recordar sus visitas a los teatros de València y sus amigos interpretes en la ciudad.
MÁS INVESTIGACIÓN EN DETECCIÓN Y TRATAMIENTO
Como presidente de FEVAFA, Santiago Llopis ha puesto el foco en su discurso en la necesidad de potenciar la investigación tanto a nivel de detección precoz como en el tratamiento de la enfermedad. “Solo así podremos combatir este llamado tsunami gris”, ha reivindicado.
Y es que ha advertido que cada vez se detectan casos de alzhéimer a menor edad y en los últimos años se ha convertido en una de las patologías más mortales, por delante del sida, así como que entre un 5 y un 20% de la población mayor de 60 años sufrirá esta u otra demencia en un momento determinado. “No lo olvidemos”, ha recalcado.
Como peticiones a los grupos políticos, el titular de la federación ha reclamado tener en cuenta el alzhéimer en el nuevo decreto de la Generalitat de tipologías de centros, ya que “no hay ninguno homologado” específicamente para la atención de esta enfermedad: “Convertir centros ya existentes en generalistas solo servirá para aumentar las estadísticas de plazas concertadas, no para solucionar los problemas de los afectados”.
Además, ha exigido cumplir la ley nacional de promoción de la autonomía personal y tener en cuenta el trabajo por las asociaciones que llevan 30 años luchando contra el Alzhéimer. “Somos una pequeña asociación que llega anualmente a 3.000 enfermos, pero nuestra ayuda es claramente insuficiente”, ha aseverado.
MORANT SE COMPROMETE A “FACILITAR EL CAMINO”
Durante el acto se ha proyectado un vídeo de la ministra de Ciencia e Innovación, la valenciana Diana Morant, en el que ha alabado el “legado de esperanza”, la “fuerza transformadora” y la “visión luminosa” que deja el trabajo de federaciones como FEVAFA tras un cuarto de siglo, algo que pudo comprobar en su etapa como alcaldesa de Gandia.
Morant ha agradecido que contribuyan a “hacer un poco más fácil una situación tan difícil”, así como su reivindicación y “lucha constante que es justa” y el haber logrado “conectar con la sociedad” y acercar una realidad que “crece y amenaza con cuadriplicarse en los próximos 40 años”.
“Gracias por llegar donde muchas veces la administración no llega”, ha añadido, y se ha comprometido como ministra a “facilitar el camino” a la investigación con la esperanza de que “algún día la ciencia encuentre la anhelada cura”. Y ha rematado: “Si vamos de la mano, el camino será más corto. No estáis a solas”.
En su intervención, el ‘president’ de Les Corts, Enric Morera, ha coincidido en “recordar a los que han perdido los recuerdos” y ha garantizado a los familiares que pueden contar con el parlamento valenciano y con la “sensibilidad” de sus representantes.
Entre ellos, Laura Soler (PSPV) ha pedido que la gente que sufre la enfermedad a una edad joven tenga acceso a ayuda, Ferran Barberà (Compromís) que el alzhéimer se sitúe en la agenda política, María Mezquita (PP) que sea una prioridad en las decisiones sanitarias y Ruth Merino (Cs) que haya un pacto para impulsar la investigación.
Como colofón del acto se han entregado los Premis FEVAFA 2022. El de ‘Comunicación, información y sensibilización’, entregado por el conseller de Sanidad Miguel Mínguez, ha recaído en Benjamín Serrano y Cristian Serrano por el proyecto ‘Me llamo, me llaman’, mientras el de ‘Labor Social’ ha ido a parar a María Olmos por la iniciativa ‘Els meus iaios’.
Esta última galardonada ha lanzado un alegato a favor de que haya más presupuesto para las organizaciones que gestionan centros que atienden a personas con alzhéimer. “Todos nos dicen que somos ‘guais’ y nos dan las gracias, pero tenemos que luchar para no estar en números rojos”, ha recalcado pidiendo que los agradecimientos se trasladen al papel.
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