La idea de esta formación es conocer mejor la experiencia de los niños durante su enfermedad
MADRID, 12 (EUROPA PRESS)
Los pequeños del Hospital Niño Jesús de Madrid se han cambiado este miércoles los papeles con los profesionales sanitarios que les cuidan habitualmente para liderar el primer curso de oncología pediátrica impartido por pacientes.
Estos particulares profesores por un día reciben tratamiento oncológico en el centro y hoy, abrazados por una mezcla de ilusión y nervios, han devuelto a la universidad a sus doctores y enfermeros para ser ellos quienes expliquen sus experiencias con la quimioterapia, el día a día hospitalizado o la convivencia con los catéteres, entre otros temas.
Uno de esos minidocentes ha sido Jarol, de 12 años, que llegó en 2023 desde Perú para tratar su enfermedad. El niño ha confesado estar “un poco nervioso, pero feliz” por tener que explicar qué es el cáncer infantil ante una audiencia en la que han escuchado atentos familiares, medios de comunicación y sanitarios.
Jarol ha dedicado varios días a crear su exposición. Según ha explicado a Europa Press, se ha tratado de una tarea familiar en la que su hermano ha trabajado en la presentación que se iba a proyectar, su madre le ayudó a practicar y él mismo fue quien puso las ideas.
En total se han dado seis charlas por parte de los niños y una última por parte de los padres y otros doctores en la que se ha puesto en valor la capacidad de informar bien y de tomar decisiones adecuadas durante el proceso en el hospital y fuera de él.
Más allá de las explicaciones técnicas, durante el curso también se han escuchado testimonios motivadores en primera persona. Ignacio, de 11 años, ha relatado que al principio de su experiencia conviviendo con un catéter le decían “que no podría hacer nada” y ahora lleva una vida completamente normal”. En la misma línea se ha expresado Rafa, que cree “haber tenido mucha suerte” durante su enfermedad.
AYUDAR A LOS NIÑOS A CONOCERSE MEJOR
Y es que detrás de lo entrañable de este cambio de roles hay una intención manifiesta de que los niños del centro sanitario conozcan mejor lo que les sucede y lo que sienten en el día a día de sus tratamientos. El gerente del Niño Jesús, Julio Zarco, ha insistido en la importancia de la “narrativa de la enfermedad”, algo que ha explicado como la capacidad de explicarse a uno mismo lo que se siente a partir del diagnóstico.
“Necesitamos comprender el por qué enfermamos y entonces, a raíz de esta iniciativa, nos surgió la idea de hacer esta docencia al revés para que veamos lo que entienden, cuál es su experiencia y cómo comprenden el proceso en el que se encuentran”, ha explicado.
Para avanzar en este propósito, los enfermeros presentes han ido haciendo preguntas desde su papel de alumnos para conocer mejor las sensaciones de los niños con respecto a lo que explicaban. Desde el cariño visible de quienes conocían a los pacientes, las cuestiones han ido encaminadas a verbalizar la experiencia de actuaciones concretas durante los procedimientos habituales.
UN CURSO “PIONERO”
A este día tan especial para los pequeños ha acudido la viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Laura Gutiérrez, que ha hecho hincapié en que este es un proyecto “pionero” que es “fundamental porque escuchar su voz al final lo que permite es que los profesionales conozcan de primera mano cómo afrontan (los niños) la enfermedad”.
La viceconsejera ha aprovechado el contexto para señalar que cada año se detectan, aproximadamente, unos 300 casos de cáncer infantil. Al hilo, ha recordado que, en la actualidad, hay “más de un centenar de proyectos de investigación y ensayos cínicos” en esta materia.
La emoción en el curso ha sido palpable en todo momento, desde los nervios de los niños, que apenas llegaban al micrófono, hasta la ilusión de los presentes, que veían cómo sus pacientes conseguían sentirse cada vez más cómodos hablando de sus situaciones particulares. Por ello, Gutiérrez cree que el curso en sí mismo ha sido “un éxito” y espera “que se sigan activando este tipo de iniciativas.
Esta docencia llega en el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se celebra este sábado y cada 15 de febrero desde que fuera establecido en el año 2002 por la Organización Internacional de Cáncer Infantil.
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