Más de 1.700 personas con la enfermedad forman parte de Comunidad EM
BARCELONA, 29 (EUROPA PRESS)
La Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) ha creado la Comunidad EM, el primer espacio virtual para personas de habla hispana con esclerosis múltiple de la que ya forman parte más de 1.700 afectadas con esta patología, ha explicado la directora ejecutiva de la FEM, Rosa Masriera.
Lo ha anunciado este martes en rueda de prensa y ha concretado que se trata un foro para compartir “información veraz” sobre esta patología para que los pacientes –un 91% de los cuales son de España– puedan formarse y compartir inquietudes.
La neuróloga en el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat) Luciana Midaglia ha destacado que con esta iniciativa se conseguirá reducir el número de contactos telefónicos, el número de visitas urgentes y el número de malas adherencias a los tratamientos a través del “empoderamiento” de los pacientes.
Midaglia ha afirmado que la información correcta pone al paciente “en una situación de ventaja” porque entiende mejor la patología que sufre así como las pruebas y tratamientos que tiene que seguir y puede adoptar un rol activo y protagonista en este proceso.
La paciente Cristina Quindós ha reconocido que cuando se recibe el diagnóstico es muy difícil no caer en la tentación de consultar dudas a través de Internet pese a que “hay muchas burradas”, por lo que ha celebrado el impulso de este foro.
La paciente ha valorado tanto la posibilidad de consultar artículos contrastados y actualizados como el poder explicar cómo se siente uno tras el diagnóstico a otros pacientes con más experiencia con la enfermedad.
“Te ayuda a vaciar mucho de lo negro que tienes dentro que no te deja tirar delante”, ha asegurado la paciente.
TRASLACIÓN
Midaglia ha subrayado la importancia de que los pacientes expliquen los síntomas y los cambios que experimentan a medida que evoluciona la enfermedad para que los profesionales sanitarios tomen “mejores decisiones” en el abordaje.
En este sentido, cree que con esta comunidad que han creado verán un impacto para un mejor control de la enfermedad “en el futuro” a través de la información que compartan estos pacientes.
El director de la Unidad de Neurociencias de Novartis España, Orlando Vergara, ha explicado que disponer de datos les permite ser “más eficientes” en investigación, con la subvenciones y con los clientes.
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