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Cargan a la vez con la discapacidad física y las responsabilidades familiares
BARCELONA, 26 (EUROPA PRESS)
La directora ejecutiva de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM), Rosa Masriera, ha alertado este miércoles de que a pesar de tener un pronóstico “esperanzador”, muchas mujeres con esclerosis múltiple (EM) siguen teniendo una calidad de vida más compleja que los hombres e importantes limitaciones económicas.
Lo ha afirmado durante una rueda de prensa dedicada a la causa anual de la fundación, mujer y esclerosis, en la que ha explicado la doble carga que pueden sufrir las mujeres con esta enfermedad: por un lado, la discapacidad, y por el otro, las responsabilidades familiares, que suelen recaer en ellas.
La esclerosis múltiple tiene una gran variabilidad en su curso y síntomas, todavía no tiene cura y presenta una diferencia importantes de sesgo en su incidencia: por cada hombre con EM, se diagnostica a 3 mujeres.
DIFERENCIAS DE GÉNERO
La neuróloga y Jefa del servicio del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat), Mar Tintoré, ha explicado que el factor hormonal es “clave” para entender esa diferencia, pero no es suficiente para explicarla, y se requiere más investigación al respecto.
Ha apuntado que, al detectarse en etapas jóvenes de la vida, una mujer con EM deberá aprender a combinar la enfermedad con todas las posibles etapas de la vida, incluyendo el embarazo, la lactancia y la menopausia, por lo que es “importante” establecer un diálogo con el neurólogo y los profesionales sanitarios.
En el caso del embarazo, ha remarcado que la investigación ha “cambiado el panorama”: con un diagnóstico al inicio de la enfermedad y un comienzo temprano del tratamiento, en muchos casos la mujer no deberá escoger entre tratarse y tener un hijo, pudiendo tener un embarazo seguro.
La menopausia, en cambio, es uno de los temas “menos entendidos” por los expertos, ya que es difícil discernir la influencia de la edad y de las hormonas, y aún se requiere investigación en esa dirección.
EMBARAZO
En el acto ha explicado su testimonio una mujer diagnosticada con EM hace más de 20 años, Sandra Anri, que tiene dos hijos de 18 y 13 años: ha contado que tuvo un fuerte brote durante los 3 primeros meses de primer embarazo, y que recorrió a la lactancia artificial en ambos hijos para poder continuar el tratamiento de la esclerosis.
Sin embargo, la investigación ha aumentado mucho en este ámbito, y hoy en día existen estrategias para frenar la enfermedad y interrumpir el tratamiento solo durante el tiempo necesario; Anri ha aconsejado a las mujeres que sean madres si así lo desean, y que pidan ayuda a terceros si lo necesitan.
ÁMBITO LABORAL
La traductora Lourdes Duran, diagnosticada hace 26 años, ha explicado que la echaron de su trabajo durante su época de estudiante al tener un brote de EM; sin embargo, ha afirmado que el suyo es un testimonio “esperanzador”, ya que trabaja desde hace 20 años en un empresa en la que tienen en cuenta su situación y en la que la enfermedad no afecta a su rendimiento.
Ha destacado la evolución que ha habido en temas de igualdad de género, inclusividad laboral y reorientación profesional, y ha llamado a la divulgación, información, empatía, solidaridad y proactividad en este ámbito.
Tintoré ha explicado que es “desafortunado” decir a las personas con discapacidad funcional que no pueden trabajar, y ha llamado a adaptar puestos de trabajo por su rol social y cognitivo.
Masriera ha pedido a la administración que facilite contratos flexibles para garantizar una integración real, y ha puesto en valor la tarea de sensibilización a las empresas que realiza la fundación, así como la iniciativa FEM Digital Talent, que forma a mujeres con EM para trabajar en el ámbito digital.
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