La Gerencia de Asistencia Sanitaria de Segovia ha presentado un proyecto cuyo objetivo es generar un modelo de gestión que dé respuesta a las necesidades de pacientes y familiares, a través de una actuación integral y coordinada del sistema sanitario.
El consejero de Sanidad, Antonio María Sáez, ha asistido hoy a interesarse por el proyecto de creación de una Unidad Funcional de Cuidados Paliativos Pediátricos dependiente de la Gerencia de Asistencia Sanitaria de Segovia. El objetivo de este plan es generar un modelo de gestión de cuidados paliativos que dé respuesta a las necesidades de pacientes y familiares, promoviendo una actuación integral y coordinada del sistema sanitario.
Incluyendo las recomendaciones del Plan de Cuidados Paliativos de Castilla y León 2017-2020 y teniendo en cuenta las directrices de la Estrategia en Cuidados Paliativos para 2010-2014 así como el II Plan Estratégico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 del Ministerio de Sanidad, este proyecto pretende hacer frente a las especiales necesidades de los cuidados paliativos pediátricos.
Así pues, se propone un modelo asistencial que gire en torno a la Atención Primaria y que se apoye con recursos expertos y avanzados en atención paliativa, que intervendrán ante situaciones de alta complejidad.
Hay que tener en cuenta las características que marcan la atención paliativa en la infancia y la adolescencia, entre las que destaca, en primer lugar, la amplia variedad de enfermedades: neurológicas, metabólicas, cromosómicas, cardiológicas, respiratorias e infecciosas, oncológicas, etc. La duración de las mismas es impredecible y, además, muchas de las patologías pertenecen al grupo de las denominadas raras y de carácter familiar, por lo que algunos pacientes nunca llegan a tener el diagnóstico de la enfermedad de base.
Otra particularidad es la variabilidad en la edad de los pacientes, puesto que la atención comienza ya en la fase prenatal, continúa en el periodo neonatal y se prolonga hasta adultos jóvenes. Además, el número de afectados es reducido y la disponibilidad de fármacos específicos para los niños es limitada, pues casi todos los tratamientos farmacológicos disponibles están desarrollados, formulados y autorizados para su uso en adultos.
También resulta imprescindible tomar muy en consideración el papel de la familia en estos casos, pues los padres están completamente involucrados como cuidadores y son responsables de muchas de las decisiones que se toman. Además, hay que atender las cuestiones emocionales y el impacto social que puede tener la enfermedad en un menor.
Destinatarios
Los destinatarios de este proyecto son, por tanto, los pacientes en edad pediátrica susceptibles de recibir cuidados paliativos y su entorno de cuidados, prestando especial atención al cuidador principal. Hay que tener en cuenta que, aunque la edad de atención pediátrica se considera hasta los 14 años en el ámbito de la Atención Primaria, en hospitalización hay diversidad de opiniones y en este documento se apuesta por considerar que los cuidados paliativos pediátricos deben extenderse hasta los 18 años, aprovechando los últimos años para iniciar una transición consensuada a los cuidados paliativos de la edad adulta.
También son destinatarios de este proyecto los profesionales, pues este plan contribuye a ordenar su atención y les dota de herramientas para poder prestarla con adecuados niveles de calidad.
Según diversos estudios, se estima que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida entre 12 y 16 menores por cada 10.000 niños de entre 0 y 19 años; por tanto, la estimación es que en Segovia, con 23.379 tarjetas sanitarias en el rango de 0 a 18 años, entre 17 y 28 pacientes de estas edades padezcan enfermedades limitantes para la vida -40 % de cáncer y 60 % de otras enfermedades- y entre 14 y 18 de ellos necesitarán cuidados paliativos.
La organización de los cuidados paliativos pediátricos debe ser flexible para permitir que tanto el niño como la familia tengan fácil acceso a las distintas opciones de cuidados en las distintas fases de la enfermedad. Por ello, se centrará en la atención a domicilio, con acceso inmediato al hospital en caso de que sea necesario. El pediatra de atención primaria será el núcleo central como figura de referencia para el niño y la familia. Para garantizar la atención de proximidad tanto en el ámbito urbano como en el rural se constituirán dos tipos de Unidades.
Así, las Unidades Periféricas de Paliativos Pediátricos estarán constituidas cada una de ellas por un médico pediatra y una enfermera, ambos con formación suficiente para cuidados paliativos pediátricos. Además, se ha agrupado a los 16 Equipos de Atención Primaria en cuatro unidades periféricas, para mantener la proximidad pero concentrar el conocimiento adquirido. Estas áreas son Cantalejo –Cantalejo, La Sierra, Riaza, Sepúlveda, Sacramenia-, con dos casos esperados por año; Cuéllar –Carbonero, Cuéllar, Fuentesaúco y Nava-, con entre tres y cuatro casos esperados; Segovia capital –Segovia I, Segovia II, Segovia III-, donde se esperan entre seis y siete casos-, y Segovia Rural –Villacastín, El Espinar y San Ildefonso-, con entre cuatro y seis casos esperados al año.
Por su parte, la Unidad Central de Paliativos Pediátricos estará formada por dos pediatras y dos enfermeras, los cuatro con formación avanzada. Contarán además con el apoyo de un psicólogo de la AECC y del trabajador social del centro. Desde esta Unidad se manejarán situaciones más complejas que requieran la intervención de más personal. Tendrá a su cargo, además, a los pacientes hospitalizados, para lo cual el Hospital de Segovia habilitará dos habitaciones en la planta de pediatría, que dotará convenientemente y las destinará a cuidados paliativos pediátricos que precisen de ingreso hospitalario.
Se contará asimismo con equipos de intervención ‘ad hoc’ según las necesidades de cada paciente, que podrán estar formados por fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, psicólogos, maestros de apoyo educativo y asistentes personales o espirituales.
Para poder contar con estos recursos se ha llegado ya a principios de acuerdos con dos asociaciones, a las cuales se ha tenido también en cuenta para elaborar algunas de las directrices de este proyecto: Aspace Segovia y Neurofuturo Segovia.
Está previsto un importante programa de formación: se financiará un máster a los pediatras y enfermeras de la Unidad Central así como un mes de estancia en una Unidad de Paliativos de referencia -previsiblemente en el Hospital Niño Jesús de la Comunidad de Madrid- y a los pediatras y enfermeras de las Unidades Periféricas, 80 horas de formación inicial y una semana de rotación en unidad de referencia.
- Te recomendamos -
